Atemunterstützung bei Tetraspastik?

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Spastikerelias
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Re: Atemunterstützung bei Tetraspastik?

Beitrag von Spastikerelias » Sonntag 9. Dezember 2018, 04:27

Ich hab kein Problem, nur warst du es die nach Details fragte, da du für dich Dinge gefunden hast und du nix brauchst.
Dass einem hier immer gleich Probleme unterstellt werden.

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limoncello
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Re: Atemunterstützung bei Tetraspastik?

Beitrag von limoncello » Sonntag 9. Dezember 2018, 11:05

Ich schreib mal als jemand drittes. Simon hat den aktuellen Stand zu seinem Fall geschrieben und Ulik hat geschrieben was ihr in Reha noch geholfen hat. Beides völlig unabhängig und nicht aufeinander bezogen. Danach hätte gar nichts mehr geschrieben werden müssen. ;)

Simon du hast ihr Posting aufgefasst als bezieht sich das auf dein Posting so nachm Motto geht auch ohne so dass du meintest dich gleich wieder rechtfertigen zu müssen. Wie nen Angriff.

Dies war hier aber meiner Meinung nach absolut gar nicht der Fall.

Du musst dich nicht rechtfertigen und auch nicht gleich drohen wieder nix mehr zu schreiben. Das war total harmlos. Reagier nicht gleich so empfindlich. Die Leute sind nicht immer so negativ wie du sie empfindest und beziehen sich nicht immer auf dich in allem.

Ich wünsche dir mehr Gelassenheit und hoffe das du diese Sache jetzt durch einen anderen Blickwinkel Sehen kannst

Ich möchte hier sowohl lesen was aus deinem Fall geworden ist, genauso wie ich zum Thema lesen möchte was sonst noch so alternativ helfen kann und ich denke das geht hier jedem anderen auch so. :kiss:
Zuletzt geändert von limoncello am Sonntag 9. Dezember 2018, 11:56, insgesamt 2-mal geändert.
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Re: Atemunterstützung bei Tetraspastik?

Beitrag von ulik » Sonntag 9. Dezember 2018, 11:53

Danke Limo. Wer hilfsmittel brauch soll sie bekommen. Ich wollte lediglich nochmal erwähnen, das auch alternativen geben kann. Falls einer hier neu mitliest o.ä.
Genau so macht es sinn mitzuteilen, wie es mit dem Gerät ausging.


Ich hab z.b. auch das Gefühl unter 2mg "Sirdalud" besser atmen zu können.
Bislang nehm ich es lediglich zur nacht, um besser einschlafen zu können.
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Re: Atemunterstützung bei Tetraspastik?

Beitrag von Gesa » Sonntag 9. Dezember 2018, 12:47

Hallo Ihr,

gerade bei so speziellen Problemen wie diesem hier, die mehrere betreffen, aber sicher bei vielen Ärzten auf Ratlosigkeit stoßen, ist es doch absolut Gold wert, wenn hier so eine Art Fundgrube ensteht, was schon mal jemandem geholfen hat, wie man drauf kam, und welche Voraussetzungen es braucht, um es finanziert zu bekommen. Ich bin froh, wenn hier immer wieder so etwas zusammen getragen wird, auch wenn mich nicht jedes einzelne Thema betrifft.

Lg Gesa
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Re: Atemunterstützung bei Tetraspastik?

Beitrag von ulik » Donnerstag 28. Februar 2019, 12:40

Ich schreib mal hier weiter:
Ich hab seit dem 27.12. Immer wieder infekte. Vermutlich waren die seither auch nie ganz weg.

Ich hab verdacht auf RS- Virus möglicherweise aus Reha "mitgenommen".


Ich hab die Probleme jedes Jahr im Herbst/Winter... aber dieses Jahr ists besonders langwierig und hartnäckig. Ich bin zu nichts zu gebrauchen.

Was muss man beachten bezüglich Inhaliergerät für die unteren Atemwege?

Werden die auch an chronisch Kranke nur befristet genehmigt? Muss man dann wegen der Infekte zum Facharzt?

Spastikerelias
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Re: Atemunterstützung bei Tetraspastik?

Beitrag von Spastikerelias » Donnerstag 28. Februar 2019, 21:09

Was bedeutet immer wieder? Wie lange dauern die Infekte an? Dazwischen komplett Infektfrei, nachgewiesen oder nur subjektiv?
War auch was Bakterielles dabei?

Inhaliergerät verordnen lassen, chronisch Atemwegskranke kriegen die nicht nur Leihweise, obwohl die DAK ist da ja mit "möglichst billig" am Start. Sonst beachten, bitte versuchen ein Gerät mit Ultraschall/Membran zu bekommen. NaCl wird als Trägerlösung bei Salbutamol, Atrovent usw. verodnet bzw. ist verordnungsfähig, da es als Trägerlösung gebraucht wird.

RSV bitte 100% abklären lassen, der ist extrem teuflisch und erwischt diese Saison auch viele Gesunde.

Ich würde erstmal zum Hausarzt gehen, denn die Wartezeiten beim Pulmologen sind lang, und ob er/sie dann weiß was mit dem Bezug zur Spastik anzufungen bzw. zu beachten ist, ist die andere Sache.

Gute Besserung.

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Re: Atemunterstützung bei Tetraspastik?

Beitrag von ulik » Donnerstag 28. Februar 2019, 21:57

Danke. Ende Dezember ging es los. Dann dauerte es 3 Wochen bis es richtig durchkam. Die Erkältung dauerte dann 2 Wochen und war recht schwer.
Seither bin ich unterwschwellig immer schlapp gewesen mit Husten, gereizten oberen Atemwegen, Nase und Augen.


Gestern bin ich dann doch mal damit beim HA gewesen, weil noch leicht Verdauungsprobleme dazu kamen und ich nicht mehr konnte.

Der Preis der GKV ist mir egal, hauptsache es hilft.
Kannst du oder hier jemand sonst Links zu guten Geräten setzen?

Ich hab so gar kein Plan von der Angelegenheit.

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Re: Atemunterstützung bei Tetraspastik?

Beitrag von Spastikerelias » Donnerstag 28. Februar 2019, 23:25

War es bakteriell? Hat der Doc vielleicht mal nen Abstrich gemacht? Oder vermutet er RS "nur" aufgrund der Symptomatik?

Klingt für mich nach zwei Optionen, entweder ist es gewandert, was bei mir ja immer bzw. fast immer, passiert oder es steckt was allergisches mit drin.

Inhaliergeräte:

Ich z.B. nutze nur noch Pari, werden von der DAK aber nicht gezahlt, da kriegt man irgendein Vertragspartnergerät, viele Betroffene kommen mit diesen Geräten null klar.

Ich besitze u.a. den Pari Sinus für die oberen Atemwege:

https://www.pari.com/de-de/produkte/untere-atemwege/ hier aber die für die unteren Atemwege, ich hab den E-Flow, privat, irgendwo den SX noch, ein kleines mobiles mit Membran für den Notfall unterwegs. Ich würde den Free oder den Compact zu bekommen.

Ansonsten gibt´s auch noch gute Alternativen: https://www.philips.de/healthcare/consu ... nnospirego

Den haben auch sehr viele und sind sehr zufrieden damit.

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Re: Atemunterstützung bei Tetraspastik?

Beitrag von ulik » Freitag 1. März 2019, 10:49

Danke. Es ist nur ein Verdacht wegen der Symtome. Aber mein HA hatte bis jetzt immer recht.

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Re: Atemunterstützung bei Tetraspastik?

Beitrag von Spastikerelias » Freitag 1. März 2019, 15:34

Ich drück dir die Daumen dass es nicht der RSV ist, für "uns" und Frühchen kann der echt nach hinten los gehen. Gute Besserung, möge sich der Verdacht nicht bestätigen.

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Re: Atemunterstützung bei Tetraspastik?

Beitrag von ulik » Freitag 1. März 2019, 16:07

In wie fern nach hinten losgehen? :(

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Re: Atemunterstützung bei Tetraspastik?

Beitrag von Spastikerelias » Samstag 2. März 2019, 00:08

https://www.deutsche-apotheker-zeitung. ... /uid-14769 - Also laut meinen Ärzten die viel Ahnung hatten sagten dass es als starkes Risiko angesehen wird wenn man, so wie wir, Probleme mit der Atmung und allgemein Infekten hat. Ich würde wirklich klären ob sich die Diagnose bestätigen lässt und wenn ja was du tun kannst denn deinen Erzählungen zu Folge hast du ja auch häufig Probleme mit der Atmung, der Atemhilfsmuskulatur usw. ;)

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Re: Atemunterstützung bei Tetraspastik?

Beitrag von ulik » Freitag 12. April 2019, 16:20

Huhu,

heute konnnte endlich der Allergietest gemacht werden. Ich reagiere recht stark auf derverse Blüten. Welche genau erfahre ich am Mittwoch zur Auswertung, weil der Test in der Logo aufgetragen wurde (HNO und Logo ist die selbe Praxis).


Ich reagiere mit Husten und Luftproblemen am meisten. Zusammen mit der Infektanfälligkeit und meiener Spastik nebst ausgeprägter Skoliose ist das jetzt eher suboptimal. :neg:
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Re: Atemunterstützung bei Tetraspastik?

Beitrag von Sania » Samstag 13. April 2019, 10:54

Oh das ist natürlich nicht so toll :cry:

Bei mir ist es der Hausstaub. Mit Blüten habe ich bisher keine Probleme.
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Re: Atemunterstützung bei Tetraspastik?

Beitrag von ulik » Sonntag 14. April 2019, 08:44

So blöd es klingt, bin ich froh, das eine Diagnose gibt und man was tun kann.

Ich schätze, das sich Spastik, infekte und Allergie gegenseitig beinflusst haben.
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Re: Atemunterstützung bei Tetraspastik?

Beitrag von ulik » Mittwoch 17. April 2019, 17:14

Ich habe gestern Salbutamol bekommen für die Spastik in den Bronchien. Ich soll noch Allergietabletten versuchen ( Loratadin). Da ist der HA und ich aber Skeptisch in Verbindung mit Sirdalud. Es wird wohl eher auf ein 2. Spray raus laufen. Da sucht man im Moment noch.

Überweisung zum Lungenarzt gab es auch. Wenn die Blütezeit um ist werden auch Kreuzallergien ein Thema.

Ich reagiere hauptsächlich auf Hasel, Esche, Erle und Birke. Roggen nur wenig.

Es ist ein tolles gefühl nicht andauernd Husten zu müssen, das die Spastik durch die Decke schießt.🙂👌
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