Mal wieder im Krankenhaus

Welche Krankenhäuser oder Rehaeinrichtungen kannst Du empfehlen?
Pippi
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Re: Mal wieder im Krankenhaus

Beitrag von Pippi » Dienstag 25. Juni 2019, 21:35

Besser du beschäftigst dich mit deiner Reha.

Diese Therapie ist nur im akuten Schub induziert und nicht zur Profilaxe geeignet. Im März hatte ich die einfachste Variante als Plasmapherese, dabei werden einfach drei Liter meines Plamas ausgetauscht, während bei der Immunadsorption nur die Y-Antikörper entfernt werden können.
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leuchtendeFinsternis
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Re: Mal wieder im Krankenhaus

Beitrag von leuchtendeFinsternis » Dienstag 25. Juni 2019, 22:13

Pippi hat geschrieben:
Dienstag 25. Juni 2019, 21:35
Besser du beschäftigst dich mit deiner Reha.

Diese Therapie ist nur im akuten Schub induziert und nicht zur Profilaxe geeignet. Im März hatte ich die einfachste Variante als Plasmapherese, dabei werden einfach drei Liter meines Plamas ausgetauscht, während bei der Immunadsorption nur die Y-Antikörper entfernt werden können.
Hallo Pippi,

ein Bekannter hatte bei mir, allerdings einer andere Erkankung (Small Fiber Neurophatie) bzgl Immunadsorption nachgefrgt, dort berichtete man von guten Ergebnissen, zumindest wurde mir das so mitgeteilt, und zwar auch und besonders im frühen Stadium. Ich kenne mich nicht gut genug aus, weiß aber, dass auch bei Motoneuronenerkrankung - auf Verdacht - die Immunadsorption gemacht wird, zumindest in DE und da teilweise, zumindest laut Erfahrugnsberichten die ich als seriös einstufe, teilweise gute Erfolge erzilet wurden, angeblich (das habe ich nicht geprüft) gibt es hier verschiedene Filter. Ich beschäftige mich aber auch damit, da dies bei mir infrag kommen könnte, das wurde aber erst seit kurzem angedacht, falls du da nähere Infos hast, ich muss da erst mit den Ärzten abklären. Anscheinend gibt es da unterschiedliche Meinungen und ich habe in diesem Bezug nicht ausreichend viele Informationen und genug Hintergrundwissen um das genau einzuchätzen, wenn du weiterführende Infos hast, die ich mti den Prof abklären kann, würde mir das helfen, da ich dies durchaus gedenke zu testen. Ich bin mir aber da unschlüssig da die Meinungen sehr auseinander gehen. Ich weiß nun nicht ob das an den Fitern leigt, an den Krankheiten oder an den Ärzten, da ich mich damit nicht genauer befasst habe. Eine Klinik in DE bitet das an und die machen das sogar ohne konkret die Ak zu kennen, also auf "verdacht" und manchmal scheint e bei manchen Krankheiten sehr gut zu wirken, auch bei denen bei denen es nicht "indiziert" wär, zb Muskeldystrophie, ALS, (angeblich nichtmal autoimmune Erkrankungen, bzw bei der Dystrophie gesichert nicht).

Viellicht magst du deien Erfahrungen damit teilen. Bei M etc weiß ich das nicht sicher, die die ich kenne die d machten warten, bis auf eine aAusnahme, nicht so schwer krank, das wurd auch bei CFS (chroniche Müdigkeitssyndrm) und der Uniklinik in Berlin, Chariti, mit sehr gutem erfolg, zT durchgeführt. Der lezte Prof meinte, bei VA Autoimmun kann man es testen, kann sehr gut wirken, ein bisschen oder gar nichts bringen.

Btw das "tauschen" des Plasmas birgt doh gerade bei autoimmunkrankheiten ein nicht unerhebliche Riiko, doer nicht? Da das nu Plasm abgestoßen werden kann bzw das Immunsstem anheizn, so wurde mich das jednfalls gesagt. Bei diesne neuen Filtern solln nur bestimmte AK gefiltert werden, ev das was du mit Y AK meinst. Ich werde da mal den Prof frage vom AKH Wien. Aber ich hätte da gerne noch mehr Hintergrundwissen, bevor ich dort nachrge um exlizit gezielte Frage zu stellen, bevor ich das mache. Du wei0ßt ja, NW werden nicht selten kleingeredet...

MFG
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Re: Mal wieder im Krankenhaus

Beitrag von muggel » Mittwoch 26. Juni 2019, 08:02

Hallo,
ich muss mal offtopic werden -- sorry dafür.
@LF: liest du eigentlich deinen Beitrag noch einmal, bevor zu ihn absendest? Du schreibst oft keine richtigen Sätze und daher ist das ganze mehr als schwer zu lesen. Auch verwendest du jede Menge Wörter, um letztendlich eine Frage zu stellen.
Meine ganz persönliche Meinung: je mehr ich von dir lese, desto mehr rollen sich meine Fußnägel auf. Langsam verstehe ich, warum du keinen Arzt findest...

Grüße,
Miriam
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Re: Mal wieder im Krankenhaus

Beitrag von leuchtendeFinsternis » Mittwoch 26. Juni 2019, 09:13

muggel hat geschrieben:
Mittwoch 26. Juni 2019, 08:02
Hallo,
ich muss mal offtopic werden -- sorry dafür.
@LF: liest du eigentlich deinen Beitrag noch einmal, bevor zu ihn absendest? Du schreibst oft keine richtigen Sätze und daher ist das ganze mehr als schwer zu lesen. Auch verwendest du jede Menge Wörter, um letztendlich eine Frage zu stellen.
Meine ganz persönliche Meinung: je mehr ich von dir lese, desto mehr rollen sich meine Fußnägel auf. Langsam verstehe ich, warum du keinen Arzt findest...

Grüße,
Miriam
Hallo Miriam,

das hängt davon ab, wie gut es mir geht, und das ist zurzeit nicht gut. Also aktuell bin ich froh die Tasten gerade so zu treffen, ich sehe auch nicht wirklich gut. Sofern ich nur Muskelschwund hab, lese ich aber sehr wohl rüber oder bei Arztmails. Jedoch, bei den Leuten mit denn ich länger schreibe stört es keinen, da ja der Inhalt mer gewicht hat. Ärzte, sehr gute, kenne ich mehr als genug, mein ex OA der Uniklinik hat sich um 20:00 obwohl Nachts , Zeit genommen und das obwohl der nichtmal Patienten ambulant betreut und das mehrmals und über 3 h. Leider scheiterte es dann am Prof... (Abklärung zu teuer etc ...) entweder ich komme mit Menschen sehr gut klar und es werden sehr gute und tiefe Beziehungen, auch Ärzte, oder eben weniger gut.

Wie ich schreibe und wielange sollte aber m.E. nicht mit dem Inhalt zu tun haben. Das ist wie wenn du, falls du ml einen akuten Infekt hattest, akut Norovieren, oder hat Samonellen oder über 40 Grad Fiber hast und eine beginnende Sepspis scheibst(hatte ich,... wobei die mit beginnend m.E. unterirben weil mir schon ein Nagek abfiel und "leicht" war das nicht...). Sofern es halbwegs geht, sind die Beiträge such besser zu lesen, nur schreibe ich dann halt auch meist nicht in Foren. Ich habe durchaus viele Hobbys, die ich dann nachgehe.

LG
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Re: Mal wieder im Krankenhaus

Beitrag von Pippi » Mittwoch 26. Juni 2019, 11:00

@leuchtendeFinsternis

Du hast davon ganz offensichtlich keine Ahnung und wirfst so einiges durcheinander.

Meine Ärzte werden momentan garantiert nicht experimentieren und nichts anderes wären Blutwäschen. Ich bin gerade ziemlich glimpflich davon gekommen. Die Ärzte aus der Uniklinik gingen nicht mehr davon aus, dass ich ohne Lebertransplantation überleben werde und wollten mich mit der höchsten Dringlichkeitsstufe bei Eurotransplant melden.
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Pippi

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Re: Mal wieder im Krankenhaus

Beitrag von leuchtendeFinsternis » Mittwoch 26. Juni 2019, 12:31

Pippi hat geschrieben:
Mittwoch 26. Juni 2019, 11:00
@leuchtendeFinsternis

Du hast davon ganz offensichtlich keine Ahnung und wirfst so einiges durcheinander.

Meine Ärzte werden momentan garantiert nicht experimentieren und nichts anderes wären Blutwäschen. Ich bin gerade ziemlich glimpflich davon gekommen. Die Ärzte aus der Uniklinik gingen nicht mehr davon aus, dass ich ohne Lebertransplantation überleben werde und wollten mich mit der höchsten Dringlichkeitsstufe bei Eurotransplant melden.
Hallo Pippi,

das freut mich sehr, dass das bei dir geklappt hat und ich bin da ganz bei dir , never chanche a running System, gerade in deiner Situation. Von deiner Krankheit habe ich keine Ahnung, das stimmt, von der Blutwäsche an sich nur das, was man mir bislang (primär durch Dritte!) mittereilte und das hat mit deiner Krankheit nichts zu tun, es geht hier um völlig andere Krankheiten.

Ich werde mir dem leitenden Prim und Prof bei uns im AKH Wien und einmal ins Innsbruck fragen. Es macht ja auch ein Kh und ich hoffe, dass die, wenn sie es machen, wissen was sie tun. ich gehe selbser nur mehr in 2 KH bei uns im Land.

Ich wünsche dir eine gute Besserung.
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Ida
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Re: Mal wieder im Krankenhaus

Beitrag von Ida » Mittwoch 26. Juni 2019, 13:13

LF ich hatte Dir eine PN geschrieben dann gelöscht. Ich wollte nicht, das Du gekränkt bist . Aber nun schreib ich hier:

Du erwähntest Trolle. Ich frag Dich mal,was machen Trolle, schreiben die Forne voll. Soll ich Dich jetzt noch fragen, was ich denke?? Also mein Enkel würde jetzt fragen, bist Du ein Troll. :denk: :grummel:

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Re: Mal wieder im Krankenhaus

Beitrag von leuchtendeFinsternis » Mittwoch 26. Juni 2019, 13:47

Ida hat geschrieben:
Mittwoch 26. Juni 2019, 13:13
LF ich hatte Dir eine PN geschrieben dann gelöscht. Ich wollte nicht, das Du gekränkt bist . Aber nun schreib ich hier:

Du erwähntest Trolle. Ich frag Dich mal,was machen Trolle, schreiben die Forne voll. Soll ich Dich jetzt noch fragen, was ich denke?? Also mein Enkel würde jetzt fragen, bist Du ein Troll. :denk: :grummel:
Ich bin nicht empindlich, du kannst mir gerne schreiben was du denkst. Wenn sich aber jemand in einer akuten Krise von mir gestört fühlt, oder auch so, kann ich auch in meinem Thread bleiben. Ich schreibe entweder viel, oder gar nichts. Meine Interesse mich hier anzumelden war das es mir und auch anderen besser geht und ich ev Leute kennenlerne mit denen man sich austauschen kann über Medikamente/Terhapie und dem drum herum. Also nein. Und im übrigen leihe ich auch gerne meine - teuren - medizinischen Geräte immer jeden, der mich fragt. Heute ist mein Tosca 500, und EEG kommen, Bilder von mir stelle ich hier nicht rein, aber gerne von Geräten die ich nutze. Aber darum geht es hier nicht.

Und generell, mein PC hängt auch immer wieder so das er Wörter schluckt oder Texte die ich nachtippen muss oder die dann abgehen.
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Re: Mal wieder im Krankenhaus

Beitrag von muggel » Mittwoch 26. Juni 2019, 14:05

leuchtendeFinsternis hat geschrieben:
Mittwoch 26. Juni 2019, 13:47
Heute ist mein Tosca 500, und EEG kommen, Bilder von mir stelle ich hier nicht rein, aber gerne von Geräten die ich nutze. Aber darum geht es hier nicht.
Dir geht es anscheinend doch genau darum. Geräte hier, Geräte da.
Wären sie medizinisch notwendig, dann würdest du diese auch nicht verleihen (können)!

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Re: Mal wieder im Krankenhaus

Beitrag von leuchtendeFinsternis » Mittwoch 26. Juni 2019, 15:07

muggel hat geschrieben:
Mittwoch 26. Juni 2019, 14:05
leuchtendeFinsternis hat geschrieben:
Mittwoch 26. Juni 2019, 13:47
Heute ist mein Tosca 500, und EEG kommen, Bilder von mir stelle ich hier nicht rein, aber gerne von Geräten die ich nutze. Aber darum geht es hier nicht.
Dir geht es anscheinend doch genau darum. Geräte hier, Geräte da.
Wären sie medizinisch notwendig, dann würdest du diese auch nicht verleihen (können)!
Ich habe ja zB 2 Tosca Geräte, ich brauche nur eines. Es macht mir nichts, wenn ich eines Verleihe, was ich nur als Absicherung habe. Vieles brauche ich nur in Schüben, ich brauch zB kein 24h EEG, das brauch keiner, aber im Anfall ist es hilfreich, hat jemand anderes Anfälle, dann kann ich das gerne verleihen. Mir macht das nichts. auch habe ich hier einen 2100, einen 310, beide brauche ich nicht, weil ich einen 3100 gekauft habe.

Geräte sind auch nur eine Sache die mich interessiert, ich schreibe auch gerne, mich interessieren Medikamente, Behandlungen, usw. Ich dachte genau darum ist das Forum da, das mit den Geräten kann ich ja auch anderweitig besprechen, wenn es hier stört. Mir wurde das Forum von einem "Nachbarforum" empfohlen. Ich kann meine Beiträge hier auch nur auf bestimmte Themen beschränken. Aktuell sind halt die Geräte eines meiner wichtigeren Themen. Aber wenn es mir weider besser geht ist es die Behandlung usw
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Re: Mal wieder im Krankenhaus

Beitrag von limoncello » Donnerstag 27. Juni 2019, 16:29

Anfang juli werd ich umgestuft auf DRV, die kk will nicht mehr war ja zu erwarten ich hab ja vorher gearbeitet, die reha versucht aber weiter phase c zu bekommen
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Re: Mal wieder im Krankenhaus

Beitrag von ulik » Donnerstag 27. Juni 2019, 16:45

Wie viel wochen war dann die kk zuständig?
5?

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Re: Mal wieder im Krankenhaus

Beitrag von limoncello » Donnerstag 27. Juni 2019, 19:49

4 wo und zwei tage wenn das stimmt was die ärztin heute meinte, hatte mich gewundert weil beantragt waren zwei wo verlängerung dann wären es eigentlich 5 gewesen. Entweder hat die sich im datum vertan oder es sind eben 4 wo und zwei tage ;-) frag nächste woche noch mal genauer nach....is aber auch wurst die erwerbsprognose is positiv und dann sind die nunmal netmehr zuständig.
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Re: Mal wieder im Krankenhaus

Beitrag von limoncello » Freitag 28. Juni 2019, 14:34

Meine 3 verordneten massagen werden in 2 geändert da sie für den fussheber Elektrotherapie ausprobieren wollen und weil es wegen krankheit eines therapeuten neben urlaub mom schwer is die 3 massagen auch umzusetzen.

Da hab ich keine erfahrung mit, bringt das wirklich was zum muskelaufbau?
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Re: Mal wieder im Krankenhaus

Beitrag von Sania » Freitag 28. Juni 2019, 16:56

Mein Physiotherapeut sagt, bringt nix bei mir. Aber ich habe eine andere Erkrankung . Bei mir sind die Nerven das Problem. Von daher kann ich es nicht sagen, aber ehrlich gesagt wäre mir eine Massage lieber.
Liebe Grüße
Sania

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Re: Mal wieder im Krankenhaus

Beitrag von limoncello » Freitag 28. Juni 2019, 17:12

Die wollen es ja nur ausprobieren, da nächste woche wg krankheit die 3 massagen vermutlich eh nicht komplett stattfinden. Hatte diese woche auch nur zwei. Und dann wäre es sinnvoller da noch nen anderes einzel einzubauen ;-) und da haben sie ja nicht unrecht.

Meine Muskelkrankheit betrifft ja keine Nerven das is nen reines Muskelproblem.
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Re: Mal wieder im Krankenhaus

Beitrag von limoncello » Mittwoch 24. Juli 2019, 16:17

Also reha im Sommer mach ich nie wieder ich bevorzuge da echt den herbst , das is sooooooo warm
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Re: Mal wieder im Krankenhaus

Beitrag von Sinale » Mittwoch 24. Juli 2019, 16:31

wie gut ich dich verstehe, mir ist es schon zu heiß, ohne "Reha-Bewegung".
Viele Grüße
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Re: Mal wieder im Krankenhaus

Beitrag von limoncello » Mittwoch 24. Juli 2019, 16:35

Vor allem morgen solls noch heisser werden und morgen is mein plan im gegensatz zu heute echt heftig voll...keine ahnung wie ich das überstehe zumal der raum mit den geräten wie dem geo usw ja zusätzlich wärme abstrahlen und da is keine klimaanlage

Verlängerung is beantragt wenn die durchkommt bin ich bereits bei 10 wo phase C
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Re: Mal wieder im Krankenhaus

Beitrag von Pippi » Donnerstag 25. Juli 2019, 08:14

Ich bin mal nach drei Tagen aus der Reha geflüchtet, weil es in meinem Zimmer nicht auszuhalten war. Die Sonne strahlte einen großen Teil des Tages rein und es gab nur so nutzlose Seidengardinchen.

Geil war die heiße Suppe am Samstag bei 37 Grad. Der Koch fuhr mit einem riesigen Topf und Schöpfkelle durch den Speisesaal - ich hätte ihm am liebsten diese Kelle um die Ohren gehauen. Es gibt auch kalte Suppen, aber das war offensichtlich bei so einem ostwestfälischen miesepetrigen Koch noch nicht angekommen.

Deine Klinik ist doch für MSler zertifiziert, wenn ich mich nicht irre. Viele von uns leiden unter dem Uhthoff Phänomen, sprich es geht einem bei Hitze noch schlechter bis hin zu Pseudoschüben, da werden die Kliniken sich langsam etwas überlegen müssen :alien:
Viele Grüße
Pippi

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