Atemüberwachung?

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BauerM
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Atemüberwachung?

Beitrag von BauerM » Samstag 18. Mai 2019, 19:00

Hallo Leute,

hab wieder meinen alten Account. Ich hab folgene Problem. Atemmuskelschwäche + mein Bindegewebe beim Bauch reißt "gerne" mal ein, plus Benzos wegen Spasemen oder Dystonien, plus wegen Schmerzen Opioide un zentraloe Schlafapnoe neben Atemmuskelschwäche. Das ist natürlich eine shr blöde Kombination, und Allergien habe ich auch immer wieder stärkere.

Ich bekomme erst Bescheid, aber eine 24h Pflege bekomme ich wohl nicht, jetzt hab ich das Problem, dass halt keiner auf meine Sättigung schaut die öfter mal auf 80% im Schlaff fällt und manchmal nicht messbar ist, das ist es dann durch die Spastik, ka? D es mit den Schmerzen hlt immer schlimmer wird komme ich um die Opioide nichtm mehr herum, habs auf aushalten hin probiert, aber irgendwann geht das halt nicht mehr. Insb wenn dann dauernd Muskelo/ Bindegewebe reißt und meine Knochen habenauch irgendws, bekommen Löcher und sind weich...

Jetzt hab ich mir eine Webcam gekauft, wo man Life über Youtube 12h streamen kan. Ob man da jemanden beauftragen kann der verlässlich, gegen bazahlung, die Atmung überwcht? Meist passt der O2 eh, wobei ich mir mit dem PCO2 nicht sicher bin, aber wenn ich gar nicht mehr atmen sollte, würde man das denke ich so oder so sehen. Gibt es so Dienstleistungen? Jemand eine Idee? Ich dachte eventuell an eine Wachfirma?

Wegen der Kollagenbeteiligung ist das mit der Beatmung riskant,insb auch, da ich was amHerzen auch hab, Rechtsherzhyoertrophie, bze starken Verdacht, ei beiden wäre eine NIv kontraindiziert. Wenn ich aber nachweißen könbnt, dass die Atmung lebensgefährlich involviert ist, göbs den Atemschrittmacher. Erstmal gehts mir eher primär darum, dass ich das Tilidin regelmäßig nehmen kann,m 3x 100mg, O2 Geräte die einen Alarm aussenden gibtsja nicht, oder?

MFG

PS: Am PC hab ich den Acc und am Lapi den anderen, leuchtend Finsternis, hoffe ist nicht zu verwirrend, ich kann mich an ds PW nicht erinnern und so gut gehts mir gra nicht mich da umzumeloden. Sry für etwaiige Tippfehler, hab gerade die Tiliden, Allergiemittelo, Diazepam Oxazepam und das ganze Zeug intus. Btw was wäre denn nach Tramal / Tili die nächste Stufe? Aktuell scheint es mit Tramal zu klappen, aber das wir wohl auch igw erschöpft sein, was nehmt ihr?

ulik
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Re: Atemüberwachung?

Beitrag von ulik » Samstag 18. Mai 2019, 21:00

Athemüberwachung per utube?- Ernsthaft?

Ich würde mich um ein Atem-Gerät kundig machen, das erkennt wenn du nicht selbst nicht genug atmest und sich dann bei Bedarf zuschaltet.

Hab ich mal im TV gesehen bei einem mädel mit SMA gesehen.Wie das heisst usw. da hab ich keine Ahnung.

Alles andere scheint mir pschologisch nich besonders Wertvoll oder unrealistisch. BTM geht langfristig auch auf die Atmung.

Ich nehme Tizanidin. Das macht sehr müde. Nachts ist das total entspannend also auch weniger schmerzen. Morgens nehm ich es manchmal nicht, je nach dem was ansteht. Man kann das aber auf seine Ruhephasen Tagsüber anpassen- ein Schläfchen tiefenenspanntes bringt mir die nötige Kraft und ich kann die Muskeln wieder besser ansteuern.

Ansonsten KG, Logo, Ergo inkl. Osteopathie (tw. im Rahmen dessen)

Das beste BTM nutzt nix wenn man sich selbst runter zieht. Manchmal können Fachleute da echt helfen.

BauerM
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Re: Atemüberwachung?

Beitrag von BauerM » Samstag 18. Mai 2019, 22:29

Hi,

danke für deine Antwort. Ja aber die Maske muss man ja immer oben haben? Ich muss das mal testen, aber meine Haut ist extrem empfindlich und kaputt, ich arbeite gerade daran diese zu verbessern und generell die Haut-Synthese zu steigern. Ich hab schon mit einer banalen Nasenbrlle Probleme, weil alles total empfindlich und dünn ist. Die Idee wäre halt, wenn ich mal zu viel von etwas habe, von Opioiden bin ich ja nicht abhängig, Naloxon, also eine Antidot/Gegenmittel. Dann ist die Wirkung weg und ich atme besser. Sonst lässt sich die Atmung auch mit Koffein und anderen etwas verbessern, zumindest das, was ich durch Benzos und Opiate an Verschlechterung habe.

Die Opiate nehme ich gegen Schmerzen, da gibt kaum eine alternative, also nicht wenn die wirklich intensiven Schmerzen kommen. Die Benzos würde ich gerne ganz absetzen, aber da brauch ich eine Alternative, Siradulud hatte ich schonmal, aber da wirkte nicht ausreichend bzw wurde ich Ohnmächtig davon.

Generell wirkt Pehnibut sehr gut, aber das ist eben auch so eine Sache. Ev teste ich es nochmal. Würde aber eher einen Natriumkanalnlocker testen, bei Depakin gehen immer die Leukos runter, ev langsam einschleichen, sonst wechsle ich ev auf Lamogiritn.l Mal sehen. Das mit so speziellen Atemgeräüten wird wohl auch nicht so schnell gehen, zuletzt dauerte einTermin ins Schlaflaboir 6 Monate un da meine Atmung stark fluktiert, ist es ja recht für die Katzz, wenn ich grade einen "guten" Tag habe. Sonst würde ich das gerne mal testen.

LG

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Re: Atemüberwachung?

Beitrag von Sania » Samstag 18. Mai 2019, 22:36

Ganz ehrlich, bei dem Zeug was du alles gleichzeitig schluckst hätte ich auch Angst, nicht mehr aufzuwachen.
Frage mal den Arzt, der dir das alles verschreibt, was du gegen die Atemdepression/Schlafapnoe machen sollst. Das meine ich ernst und keinesfalls ironisch. Dass was Ulik meinte nennt sich BiPAP oder CPAP: https://www.heidelberger-schlaflabor.de ... -therapie/
Liebe Grüße
Sania

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Re: Atemüberwachung?

Beitrag von BauerM » Samstag 18. Mai 2019, 22:49

Sania hat geschrieben:
Samstag 18. Mai 2019, 22:36
Ganz ehrlich, bei dem Zeug was du alles gleichzeitig schluckst hätte ich auch Angst, nicht mehr aufzuwachen.
Frage mal den Arzt, der dir das alles verschreibt, was du gegen die Atemdepression/Schlafapnoe machen sollst. Das meine ich ernst und keinesfalls ironisch. Dass was Ulik meinte nennt sich BiPAP oder CPAP: https://www.heidelberger-schlaflabor.de ... -therapie/
Angst vor dem aufwachen ist gar nicht so das Problem, eher matisch im Kopf mit Dauermatsch.

Hab das natürlich mit den Ärzten abgesprochen, Opioide soll ich nur Tagsüber nehmen wenn jemand da ist, nur was machen wenn die Schmerzen gar keinen Schlaf mehr zulassen. Man kann ja auch nicht 7 Tage dauermuter sein. Die Benzos reduzieren wir Schrittweise, da ich auf Depakin (Natrium-Valporinsäure) anspreche. Termin in der Schmerzambulanz hätte ich demnächst, aber ich vermute da komme ich auch nicht weiter.

Ansonsten bleibt halt nicht viel außer diese Masekenbeatmung, ich war jedoch schon länger nicht mehr beim Lungenfacharzt, im Schub komme ich nicht zum Arzt und habe ich keinen, ist die Atmung gerade noch ausreichend. Vermutlich würde ich es verschrieben bekommen, da muss ich nochmal fragen. Ich hab allerdings auch keine richtige Diagnose, nur chronische Muskelatrophie und Nebendiagnosen. Das mit der Webcam hab ich von einen Ami, der machte das so. Hatte nur nicht geklappt, jedoch hat er sich selber umgebracht und hatte auch keine Geräte zum Messen der Atmung,

Bisher brauche ich die Opioide nur 1-2 mal die Woche, also nur wenn es richtig schwere Schmerzen sind. Ich hab nur die Vermutung, wenn ich das Teil 7 Tage oder gar in Monat oben habe, dass habe ich offene Stellen im Gesicht, eine Spezialist (nur Mailkontakt) meinte schon NIC wäre wegen dem Herz nicht gut. Dazu kommt, dass ich Spastiken oder extrapyrimedale Schäden, eines der beiden, ich weiß nicht enau was (sieht komisch aus, hab ich mal augezeichnet) habe, wenn man eine Spastik der Atmung hat, dann hilft ja das Gerät nicht, oder? Habe ich da am Tag, dann kann ich das mit Tavo, Diazepam oder Oxazeopam behandeln, das Lungenvolumen steigt dann um über das doppelte. Ich meine in dem Fall wäre eine Tablette in den Mund, während ich schlafe, sehr gut.

Ich werd nochmal bei der Lungenärztin nachfragen.

Danke für eure Antworten.

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Re: Atemüberwachung?

Beitrag von ulik » Samstag 18. Mai 2019, 23:00

Hi BauerM,

bei mir hat es 3 jahre gedauert um festzustellen, das ich offenbar ein größeres problem mit der Atmung habe.

Zum Lungendok komm ich in ca 3 Monaten, von da wohl auch Schlaflabor. Kann sein, das.das ein Flop wird, aber aufgeben ist keine Option.

Man kann die Masken auch nach Maß bauen lsssen.

Mein tip nochmal an dich:

Multimordale schmerztherapie stationär, reflektorische Atemtherapie (in der physio) und /oder Logopädie. Wunder können die ambulant nicht vollbringen. Aber lebensqualiät. (mal mehr mal weniger)

Der fisch stinkt vom kopf. Geht man mit "vermutlich wird nichts" ins Spiel wirds meist auch nichts.😬😶
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Re: Atemüberwachung?

Beitrag von Sania » Samstag 18. Mai 2019, 23:14

Schmerzambulanz und psychosomatische Klinik wäre mein Vorschlag. Aber da kommst du nur weiter, wenn du auch Hilfe annehmen willst. Da bin ich mir gerade nicht ganz sicher.

Ich glaube nicht, dass du dein Problem mit noch mehr Medikamenten in den Griff bekommst. Tavor macht z.b. sehr schnell sehr abhängig. Eine Angststörung ist damit nicht zu heilen sondern verschlimmert sich. Vielleicht bist du in diesem Teufelskreis schon drin. Ich kann dir nur raten, dir psychologische Hilfe zu suchen. Deine Tabletten bringen dich sonst um. Gerade wenn du eine fortschreitende Muskelerkrankung hast, die auf die Atmung geht.

Ich sag das deswegen so direkt, weil es mir nicht egal ist, was mit dir ist.
Liebe Grüße
Sania

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Re: Atemüberwachung?

Beitrag von BauerM » Samstag 18. Mai 2019, 23:16

Hi,

ja das ist leider immer sehr zeitintensiv bis man mal einen guten Arzt findet. Ich hab mittlerweile so eine Arzt Aversion bekommen, was die bei mir Mist gebaut haben würde für die ganze Welt reichen. Erst ist es nichts, dann kann und konnte man nichts machen. Wenn ich den pCO2 Sensor hätte, wäre das 10 mal besser, die Fingerklipser können verrutschen, die Sensoren nicht. Ich muss mir da noch was überlegen.

Bräuchte halt nur eine Sicherung der Vitalparameter bis ich eine finale Lösung habe. Das mit der Cam ist etwas schräg und sicher keine gute Lösung, aber besser wie gar keine. AUch wenn ich mir jetzt einen Termin im Labor ausmache in 6 Monaten, dann brauche ich für die 6 Monate auch irgendwie ein Managment. Es gibt so Überwachugnsdienste die bei Aalrm die Kammera ansteuern können, das überlege ich mir.

Sry für das ganze Vertippen, kaputte Finger, blde Tastertur.

LG

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Re: Atemüberwachung?

Beitrag von BauerM » Samstag 18. Mai 2019, 23:27

Sania hat geschrieben:
Samstag 18. Mai 2019, 23:14
Schmerzambulanz und psychosomatische Klinik
Hi,

also ich vertrage in sehr hohem Maße Schmerzen, das liegt durch Erfahrungen in meiner Kindheit begründet. Einerseits kenne ich die psychologischen Tricks und kann auf extrem hohen Level meditieren, außer ich bin zugedröhnt, zudem kann ich Hypnose, Konditionierung usw. Eine Wurzelbehandlung ohne Spritze oder sonstiges ist für mich kein problem, darum brauche ich unter den Schüben keine Schmerzmittel, aber es gibt dann halt eine Grenze da geht es nicht ohne, wenn man sich nicht dissoziieren kann, was ich nicht kann.

Tavor nehme ich nicht gegen Angst, da wirkts ja sofort nicht mehr, ich nehme auch jetzt nur mehr Oxazepam 15 0 0/15 15mg, das ist schon viel weniger, war bei 100ttp Diazepam, oder 125mg Tavor (10 2,5) weil ich damals so heftig krampfte, dass ich nicht mehr Atmen konnte. Hatte dann mal ein Antiepiuleptikum das gut wirkte, dann konnte ich es sofort wechseln, nur leider wurde ich von dem Depressiv, war kein Entzug, da ich es zuvor schon hatte, mit den NW. Psychosomatik hilft mir wenig. Es kommt 2 die Woche ein Psychologe zu mir, den hat meine Mutter organisiert, kostet nichts, wenn ich halbwegs sprechen kann, kann ich recht anregende Gespräche führen, über Buddismus, Philosophie, usw, das tut der Seele gut, das mache ich auch, außer ich hab akut einen Schub. Aber da ist einfach das Gespräch die Therapie. ich hab recht stark komporimierte Nerven beim Rücken, klar da hilft OPhysio oder Psychologie sicher, oder Wärmebehandlung, ev auch gegen kleine Risse der Knochen, aber halt nicht gegen wirklich massive Schmerzen, die 50 mal schlimmer sind wie wenn der Zahnarzt grad ohne Spritze am offenen Nerv rumbohrt.

Da ich die Schmerzen nicht dauerhaft in diesem Level habe, schreibe ich alle 30 Minuten auf, wie es mir geht, was ich gegessen habe, was für Umstände herrschten usw und ich konnte diverse Trigger identifizieren, ganz klar Infekte, wenn die Leukos fallen,. das kann ich vorbeugen, ganz klar Temperaturschwankungen, da habe ich eine Wandheizung/ Kühlung geplant, leider fehlt mir die Muskelkraft und akut das Geld as umzusetzen, dann habe ich Histamin als Auslößer herausgefunden, also verzichte ich darauf, weiters bestimmte Lebensmittel und Blähungen, wohl vom Ammoniak.

Ich glaube damit fahre ich am besten, klann ich die Schübe weitgehend vermeiden und ich finde ein Antiepileptikum damit ich die Benzos absetze, und die Atmung ist geregelt, sieht die Sache, hoffentlich, schonmal besser aus.

LG

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Re: Atemüberwachung?

Beitrag von Sania » Samstag 18. Mai 2019, 23:31

Mach das mit dem Überwachungsdienst, wenn du das für eine Lösung hältst. Ich wünsche dir wieder mehr Lebensqualität. Die wirst du nur bekommen, wenn du Hilfe zulässt. Die sehe ich nicht in mehr Medikamenten oder Apparaten. Ich glaube, dass sich deine Angst verselbstständigt hat. Der Auslöser ist die Muskelsache. Mittlerweile müssen Psychologen eine kurzfristige Sprechstunde anbieten. Das würde ich dir dringend empfehlen.
Liebe Grüße
Sania

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Re: Atemüberwachung?

Beitrag von BauerM » Sonntag 19. Mai 2019, 00:06

Sania hat geschrieben:
Samstag 18. Mai 2019, 23:31
Mach das mit dem Überwachungsdienst, wenn du das für eine Lösung hältst. Ich wünsche dir wieder mehr Lebensqualität. Die wirst du nur bekommen, wenn du Hilfe zulässt. Die sehe ich nicht in mehr Medikamenten oder Apparaten. Ich glaube, dass sich deine Angst verselbstständigt hat. Der Auslöser ist die Muskelsache. Mittlerweile müssen Psychologen eine kurzfristige Sprechstunde anbieten. Das würde ich dir dringend empfehlen.
Ich habe ja aktuell keine Angst, alleine die Benzos an sich killen ja die Angst, die Gefahr der Beatmung ist ja real, da ich Messdaten habe. Es kommt bei mir 2 mal pro Woche ein Psychologe. Natürlich habe ich ab und zu in wirklich schweren Phasen, wenn die Sättigung noch fällt, Angst, aber ansonsten ist diese nicht merkbar präsent. Zudem hatte ich vor ca 1 Jar eine Phase ohne Muskelschwund, wenig Schmerezn, zu dem Zeitpunkt ging es mir wirklich extrem gut, ich war, obwohl sehr eingeschrenkt, so glücklich wie noch lange nicht, Schmerzreduktion und Stopp der Krankheit oder starke verlangsamung, das ist mmn die beste psychologische Hilfe, die man bekommen kann.

Welche Erfahrung hast du denn mit Psychologen, was haben sie dir gebracht? Schmerzthreapie, Verhaltenstherapie? Gibt ja viele Ansätze, der Therapeut ist recht ehrlich was mir gefällt und zeigt auch die Grenzen auf, er kann versuchen zu unterstützen, aber nicht wunder heilen. Der Effekt ist jetzt nicht besonders hoch, aber es hilft einfach nochmal zu reflektieren und wichtige Dinge zu erkennen, die man sonst vielleicht übersieht.

LG

Spastikerelias
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Re: Atemüberwachung?

Beitrag von Spastikerelias » Sonntag 19. Mai 2019, 01:19

Also ich nehme ja Notgedrungen auch sehr heftige Kombis, also auch mehrere Benzos, MSI und Baclofen über Pumpe, med Cannabis, Sedierung für Nachts wegen der starken Unruhe usw. viele Bedarfsschmerzmittel uvm. aber die Doc´s wissen das und ich hab meine Atemüberwachung in Form des Monitors der SPO2, PR/HR sowie AF überwacht wurde mir nicht grundlos verordnet. Das Teil kostet in der 2 Jahrespauschale so um die 2-2,5 Tausend. Vitaguard VG 3100 und man kann sie theoretisch nicht selbst kaufen. Damit komm ich klar. Bzw. wir.

Ich bin das gewohnt, er läuft Nacht, ab und an bei Infekt. Ich merk oft nicht mal dass er läuft, warum auch, ich weiß wenn was ist gibt´s Alarm. Mehr braucht´s nicht.

Du solltest dir Hilfe suchen das was du schreibst erinnert mich an mich, früher... und wenn du wirklich eine Beatmung brauchst wirst du sie bekommen. Vielleicht reicht auch aktuell noch eine Atemunterstützung. Aber ohne ärztliche Verordnung geht das nicht und das ist auch wichtig und richtig. Wenn deine Ärzte dich nicht gut betreuen musst du so lange suchen bis du welche findest bei denen du dich gut behandelt und ernst genommen fühlst über eine Cam mit Youtube usw. lässt sich die Atmung nicht zuverlässig überwachen.

BauerM
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Re: Atemüberwachung?

Beitrag von BauerM » Sonntag 19. Mai 2019, 02:01

Hi Elias,

ich hab jetzt einen guten Neurologen, oder zumindest einen der sich für mich einsetzt, das dauerte aber auch 3 Jahre bis ich einen guten fand. Ich hab ne recht unklare Krankheit und die letzte Aussage des Prof für Innere Medizin "ach wenn Ihre Sättigung bei 95% am Tag ist, dann ist sie das immer :wand: . Natürlich ist sie das nicht immer, Eigenmessungen werden dann als Fehler abgetan. Als wäre man zu dumm zum messen... sicher ist das keine ordentliche Lösung, aber bis ich einen guten Pneumologen habe, ist es eine Zwischenlösung. Meine Schübe sind meist so heftig, dass ich nichtmal bis zum Hausarzt gefahren werden kann, da kann man eben nicht so leicht zum Pneumologen und die kennen alle nur das 0815 Zeug, eine normale Atemschwäche kennen sie, dann ein paar Muskelkrankheiten, dass sich die Atmung (ohne Medis) zwischen 30 - 78% VC bewegt glaubt mir keiner, bis auf die Ärztin die meinte dann,. OA, das gibts doch nicht, hat es dann aber doch in den Befund reingeschrieben und den habe ich nicht mehr, die zweite Messung wieder besser war, wäre es ein Messfehler... weil das Schlaflabor meinte, die Atmung ist ok, obwohl ich eine Hypoventilation hatte vorm einschlafen. Die Messung ist zwar schon 2-3 Jahr her, aber dennoch. Da meine KLrakheit zu keiner bekannten passt, dauerte es einige Zeit bis man Klartext gesproichen hat, manchmal hei´t es immer noch "ich möchte ihm Rollstuhl herum gefahren werden"... und die super Aussage war,zuletzt, na dann soll ich halt die benzos absetzen und keine Opiate nehmen. Als würde ich das, bei Atemschwäche, freiwillig nehmen. Auf die Erwiederung, dass ich immer wieder schwerste Krämpfe bekomme (bis die Muskeln zerfallen) hieß es dann, ja wenn sie nervös sind verkrampfen sie halt, ... dass die Sättigun natürlich runterfiel und ich blaue Lippeb bekam, hatte da einen Zeugen und fast gestorben wäre, wurde dann als Übertreibung abgetan. Ich hab keine gute Erfahrungen mit Ärzten, bis die mal gesschnallt haben, dass ich eine schwere Muskelkranmkheit habe, hatte es jeder Bäckler 100 mal gepeilt, alleine schon wenn man dauernd gefrgt wird warum man besoffen ist weil man schwankt, lallt und waru man so wenig esse, weil man soviel Gewicht verliert ... Was die Ärzte bei uns nicht kennen, das gibts nicht. Jetzt steht auch im neurologischen Befund "chronisch progrediente Muskelatrophie" dann heißt es natürlich vom Pneumologen "ist ja chronisch, steht nichts von Schüben"...

Ich hab mich eher auf die Neuros fokussiert und wenig auf die Pneumologen, was ein Fehler war, wenn das aber solange dauert mit Pneumologen, dass man da einen wirklich guten findet, dann bin ich bis dahin ja schon 10 mal eingegangen. "Lustig" war auch die Aussage "sind sind ja zu bläd zum gehen" und dann im Befund "Stand und Gangsicher". Ich hab zwar schon Blutgasanalysen wo man klar sieht, dass der Sauerstof bei 88% herunten ist, am Tag, aber das war nur einmal, dass ich im Schub bis zum Arzt gekommen bin, sonst sind sie meist über 90%.

Mit guten Ärzten siehts bei uns rar aus. Wenn es dann doch ernstgenommen wird, hgeißt es ich soll einfach dauerhaft ne Maskenbeatmung machen, wie alle mit SMA. Nur dass ich wenn dann keine normale oder isolierte SMA habe. Die Neuros schreiben ja nicht rein "unbekannte Mu7skelerrkankung" die schreiben dann SMA oder sonst was rein, was sie halt kennen und dann ist man in der Leitlinie der Behandlung dieser Krankheit drinnen, wenn man zu einem anderen Arzt geht. Und mit den benzos und Opioiden wird das auch gerne als missbrauch gedeutet, als wäre man selber schuld... ich habe die Anfälle aufgezeichnet, wo man es auch sieht, interessiert nur auch keinen. Wobei ich jetzt nicht bei vielen war, so mobil bin ich nicht, aber ich habe mehrere per Mail angefragt. Man wird dann gleich als austherapiert und "kann man eh nix machen" abgetan oder ist nicht so schlimm.

Hast du eine richtige Diagnose? Bei mir meinen die Ärzte so teure Geräte ohne Diagnose bekommt man nicht... und was machst du, wenn die Werte nicht passen, da muss ja auch wer eingreifen, einmal hatte ich es so schlimm, dass ich mich keinen cm mehr bewegen konnte weil alle Muskeln total hart waren, zum Glück hatte ich zvor noch massiv Antiepileptika eingeworfen, starke,. die dann wirkten, aber wenn ich das nicht schaffe, kann ich genau nichts machen.

LG

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Re: Atemüberwachung?

Beitrag von Spastikerelias » Sonntag 19. Mai 2019, 02:32

Mir sind die Ärzte auch nicht zugeflogen, vieles ist bei mir auch unklar, also warum es so ist. Schmerztherapie bekam ich erst nach 10 Jahren denn "eine Spastik tut nicht weh" Jaja.... mit den Folgen muss ich leben. Genauso damit dass ich regelmäßig fast im Sekret ersticke. Ist so. Punkt. Nach 15 Jahren hab ich viele Kämpfe aufgegeben.

Ja ich habe auch viele klare Diagnosen, siehe PN´s. Mit deinem anderen Acc.

Das man mit komplexen Erkrankungen immer wieder Falschbefunde bekommt ist "normal" selbst mit "Standarderkrankungen".

Ich habe dir auch schon berichtet wie lange ich um meine Atemunterstützung kämpfe.

Logisch interessieren Eigenmessungen nicht, denn man kann die Werte auch durch die Psyche stark beeinflussen.

Du schreibst ziemlich wirr, mal von vorhandenen Diagnosen, mal von keinen Diagnosen.

Dass Pneumologen sich mit komplexen Atemwegsproblematiken nicht auskennen ist leider normal, deshalb gehe ich auch nicht mehr hin, erst Recht nachdem der Letzte mir sagte er könne mir nicht helfen, kennt sich zu wenig aus.

Und ja, bei Problemen greife ich ein. Habe für fast alles feste Schemen.

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Re: Atemüberwachung?

Beitrag von ulik » Sonntag 19. Mai 2019, 07:33

Eine Spastik tut nicht weh, der war gut. :blow:
Klar wenn man soviele medis nimmt, tut eine spastik nicht weh.... :ka: :autsch:

Das macht sinn. :alien: *(ironie off)

Spastikerelias
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Re: Atemüberwachung?

Beitrag von Spastikerelias » Sonntag 19. Mai 2019, 08:11

BauerM hat geschrieben:
Sonntag 19. Mai 2019, 02:01
Hi Elias,

ich hab jetzt einen guten Neurologen, oder zumindest einen der sich für mich einsetzt, das dauerte aber auch 3 Jahre bis ich einen guten fand. Ich hab ne recht unklare Krankheit und die letzte Aussage des Prof für Innere Medizin "ach wenn Ihre Sättigung bei 95% am Tag ist, dann ist sie das immer :wand: . Natürlich ist sie das nicht immer, Eigenmessungen werden dann als Fehler abgetan. Als wäre man zu dumm zum messen... sicher ist das keine ordentliche Lösung, aber bis ich einen guten Pneumologen habe, ist es eine Zwischenlösung. Meine Schübe sind meist so heftig, dass ich nichtmal bis zum Hausarzt gefahren werden kann, da kann man eben nicht so leicht zum Pneumologen und die kennen alle nur das 0815 Zeug, eine normale Atemschwäche kennen sie, dann ein paar Muskelkrankheiten, dass sich die Atmung (ohne Medis) zwischen 30 - 78% VC bewegt glaubt mir keiner, bis auf die Ärztin die meinte dann,. OA, das gibts doch nicht, hat es dann aber doch in den Befund reingeschrieben und den habe ich nicht mehr, die zweite Messung wieder besser war, wäre es ein Messfehler... weil das Schlaflabor meinte, die Atmung ist ok, obwohl ich eine Hypoventilation hatte vorm einschlafen. Die Messung ist zwar schon 2-3 Jahr her, aber dennoch. Da meine KLrakheit zu keiner bekannten passt, dauerte es einige Zeit bis man Klartext gesproichen hat, manchmal hei´t es immer noch "ich möchte ihm Rollstuhl herum gefahren werden"... und die super Aussage war,zuletzt, na dann soll ich halt die benzos absetzen und keine Opiate nehmen. Als würde ich das, bei Atemschwäche, freiwillig nehmen. Auf die Erwiederung, dass ich immer wieder schwerste Krämpfe bekomme (bis die Muskeln zerfallen) hieß es dann, ja wenn sie nervös sind verkrampfen sie halt, ... dass die Sättigun natürlich runterfiel und ich blaue Lippeb bekam, hatte da einen Zeugen und fast gestorben wäre, wurde dann als Übertreibung abgetan. Ich hab keine gute Erfahrungen mit Ärzten, bis die mal gesschnallt haben, dass ich eine schwere Muskelkranmkheit habe, hatte es jeder Bäckler 100 mal gepeilt, alleine schon wenn man dauernd gefrgt wird warum man besoffen ist weil man schwankt, lallt und waru man so wenig esse, weil man soviel Gewicht verliert ... Was die Ärzte bei uns nicht kennen, das gibts nicht. Jetzt steht auch im neurologischen Befund "chronisch progrediente Muskelatrophie" dann heißt es natürlich vom Pneumologen "ist ja chronisch, steht nichts von Schüben"...

Ich hab mich eher auf die Neuros fokussiert und wenig auf die Pneumologen, was ein Fehler war, wenn das aber solange dauert mit Pneumologen, dass man da einen wirklich guten findet, dann bin ich bis dahin ja schon 10 mal eingegangen. "Lustig" war auch die Aussage "sind sind ja zu bläd zum gehen" und dann im Befund "Stand und Gangsicher". Ich hab zwar schon Blutgasanalysen wo man klar sieht, dass der Sauerstof bei 88% herunten ist, am Tag, aber das war nur einmal, dass ich im Schub bis zum Arzt gekommen bin, sonst sind sie meist über 90%.

Mit guten Ärzten siehts bei uns rar aus. Wenn es dann doch ernstgenommen wird, hgeißt es ich soll einfach dauerhaft ne Maskenbeatmung machen, wie alle mit SMA. Nur dass ich wenn dann keine normale oder isolierte SMA habe. Die Neuros schreiben ja nicht rein "unbekannte Mu7skelerrkankung" die schreiben dann SMA oder sonst was rein, was sie halt kennen und dann ist man in der Leitlinie der Behandlung dieser Krankheit drinnen, wenn man zu einem anderen Arzt geht. Und mit den benzos und Opioiden wird das auch gerne als missbrauch gedeutet, als wäre man selber schuld... ich habe die Anfälle aufgezeichnet, wo man es auch sieht, interessiert nur auch keinen. Wobei ich jetzt nicht bei vielen war, so mobil bin ich nicht, aber ich habe mehrere per Mail angefragt. Man wird dann gleich als austherapiert und "kann man eh nix machen" abgetan oder ist nicht so schlimm.

Hast du eine richtige Diagnose? Bei mir meinen die Ärzte so teure Geräte ohne Diagnose bekommt man nicht... und was machst du, wenn die Werte nicht passen, da muss ja auch wer eingreifen, einmal hatte ich es so schlimm, dass ich mich keinen cm mehr bewegen konnte weil alle Muskeln total hart waren, zum Glück hatte ich zvor noch massiv Antiepileptika eingeworfen, starke,. die dann wirkten, aber wenn ich das nicht schaffe, kann ich genau nichts machen.

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Sonntag 19. Mai 2019, 02:01
Hi Elias,

ich hab jetzt einen guten Neurologen, oder zumindest einen der sich für mich einsetzt, das dauerte aber auch 3 Jahre bis ich einen guten fand. Ich hab ne recht unklare Krankheit und die letzte Aussage des Prof für Innere Medizin "ach wenn Ihre Sättigung bei 95% am Tag ist, dann ist sie das immer :wand: . Natürlich ist sie das nicht immer, Eigenmessungen werden dann als Fehler abgetan. Als wäre man zu dumm zum messen... sicher ist das keine ordentliche Lösung, aber bis ich einen guten Pneumologen habe, ist es eine Zwischenlösung. Meine Schübe sind meist so heftig, dass ich nichtmal bis zum Hausarzt gefahren werden kann, da kann man eben nicht so leicht zum Pneumologen und die kennen alle nur das 0815 Zeug, eine normale Atemschwäche kennen sie, dann ein paar Muskelkrankheiten, dass sich die Atmung (ohne Medis) zwischen 30 - 78% VC bewegt glaubt mir keiner, bis auf die Ärztin die meinte dann,. OA, das gibts doch nicht, hat es dann aber doch in den Befund reingeschrieben und den habe ich nicht mehr, die zweite Messung wieder besser war, wäre es ein Messfehler... weil das Schlaflabor meinte, die Atmung ist ok, obwohl ich eine Hypoventilation hatte vorm einschlafen. Die Messung ist zwar schon 2-3 Jahr her, aber dennoch. Da meine KLrakheit zu keiner bekannten passt, dauerte es einige Zeit bis man Klartext gesproichen hat, manchmal hei´t es immer noch "ich möchte ihm Rollstuhl herum gefahren werden"... und die super Aussage war,zuletzt, na dann soll ich halt die benzos absetzen und keine Opiate nehmen. Als würde ich das, bei Atemschwäche, freiwillig nehmen. Auf die Erwiederung, dass ich immer wieder schwerste Krämpfe bekomme (bis die Muskeln zerfallen) hieß es dann, ja wenn sie nervös sind verkrampfen sie halt, ... dass die Sättigun natürlich runterfiel und ich blaue Lippeb bekam, hatte da einen Zeugen und fast gestorben wäre, wurde dann als Übertreibung abgetan. Ich hab keine gute Erfahrungen mit Ärzten, bis die mal gesschnallt haben, dass ich eine schwere Muskelkranmkheit habe, hatte es jeder Bäckler 100 mal gepeilt, alleine schon wenn man dauernd gefrgt wird warum man besoffen ist weil man schwankt, lallt und waru man so wenig esse, weil man soviel Gewicht verliert ... Was die Ärzte bei uns nicht kennen, das gibts nicht. Jetzt steht auch im neurologischen Befund "chronisch progrediente Muskelatrophie" dann heißt es natürlich vom Pneumologen "ist ja chronisch, steht nichts von Schüben"...

Ich hab mich eher auf die Neuros fokussiert und wenig auf die Pneumologen, was ein Fehler war, wenn das aber solange dauert mit Pneumologen, dass man da einen wirklich guten findet, dann bin ich bis dahin ja schon 10 mal eingegangen. "Lustig" war auch die Aussage "sind sind ja zu bläd zum gehen" und dann im Befund "Stand und Gangsicher". Ich hab zwar schon Blutgasanalysen wo man klar sieht, dass der Sauerstof bei 88% herunten ist, am Tag, aber das war nur einmal, dass ich im Schub bis zum Arzt gekommen bin, sonst sind sie meist über 90%.

Mit guten Ärzten siehts bei uns rar aus. Wenn es dann doch ernstgenommen wird, hgeißt es ich soll einfach dauerhaft ne Maskenbeatmung machen, wie alle mit SMA. Nur dass ich wenn dann keine normale oder isolierte SMA habe. Die Neuros schreiben ja nicht rein "unbekannte Mu7skelerrkankung" die schreiben dann SMA oder sonst was rein, was sie halt kennen und dann ist man in der Leitlinie der Behandlung dieser Krankheit drinnen, wenn man zu einem anderen Arzt geht. Und mit den benzos und Opioiden wird das auch gerne als missbrauch gedeutet, als wäre man selber schuld... ich habe die Anfälle aufgezeichnet, wo man es auch sieht, interessiert nur auch keinen. Wobei ich jetzt nicht bei vielen war, so mobil bin ich nicht, aber ich habe mehrere per Mail angefragt. Man wird dann gleich als austherapiert und "kann man eh nix machen" abgetan oder ist nicht so schlimm.

Hast du eine richtige Diagnose? Bei mir meinen die Ärzte so teure Geräte ohne Diagnose bekommt man nicht... und was machst du, wenn die Werte nicht passen, da muss ja auch wer eingreifen, einmal hatte ich es so schlimm, dass ich mich keinen cm mehr bewegen konnte weil alle Muskeln total hart waren, zum Glück hatte ich zvor noch massiv Antiepileptika eingeworfen, starke,. die dann wirkten, aber wenn ich das nicht schaffe, kann ich genau nichts machen.

LG
Ich habe mehr als 10 Pneumologen hinter mir, auch die ach so tolle Spezialambulanz in Heidelberg. Da hieß es nur, dass es ein großes Problem gibt ist klar, aber für eine Hustenhilfe ist EIN Wert, zu gut. Da braucht man gar nicht versuchen sie zu beantragen denn die KK wird das nicht akzeptieren. Somit muss ich damit leben kaum Sekret los zu werden, das Sekret gefühlt wie ein 30 Tonnen schwerer Container auf der Lunge zu haben, selbst mit spastisch obstruktiver Bronchitis oder Pneumonie nicht zu husten, kaum Symptome zu haben, wäre da dann nicht der Monitor und die Atemtherapie würde manches gefährlich enden denn auch die Sättigung fällt erst spät und nicht stark, auch gibt es dann immer wieder kurze Abfälle für bis zu einigen Minuten. Bis wir das so raus hatten dauerte es sehr lange. Unterem auch deshalb muss ich mir meine Atemunterstützung nun seit fast 3,5 Jahren (High-Flow) einklagen, am Mittwoch ist der Gutachtertermin der vom Gericht angeordnet wurde. Dann wird sich zeigen ob die TK mit ihren Argumenten durch kommt oder nicht.

Auch Dinge wie Anfälle und massiv starke Spastik- Schwankungen, die dadurch verursachten Schmerzen usw. wurden mir lange nicht abgekauft. Die Folgen durch falsche Rolliversorgung und solche Sachen sind lange immer wieder Thema, genauso auch den Terz um den Kampf mit den Benzodiazepine und den Schmerzmitteln fanden erst nach und nach ab 2013 ein Ende. Heute bin ich gut eingestellt, doch leider austherapiert. Der gesamte Verlauf ist stets progressiv. Je nach Arzt, heißt es auch gleich "schwer Suchtgefährdet", Missbrauch und die Psyche ist auch sofort ein Thema wenn etwas nicht passt. Dauerthema. Gerade auch wegen der schweren Schlafstörungen uvm.

Ebenfalls wurde ich Jahre nicht getestet auf die Baclofen-/Morphinpumpe, warum? Weil dumme Ärzte immer der Meinung waren, mit der Pumpe wäre laufen unmöglich. Bis nach 8 Jahren der richtige Arzt vor mir stand, inzwischen kenne ich einige mit Pumpe die noch Stehen, in der Lage sind etwas zu laufen.

Falsche Arztbriefe, Diagnoseverdreher statt spastische Tetraparese wird gern und häufig eine Tetraplegie daraus.

So ist das und bei einigen Sachen habe ich aufgehört zu korrigieren.

Ich lass die Leute reden, für mich steht, da man bei dem was man weiß, nichts mehr tun kann, möglichst viel Lebensqualität an erster Stelle. Dafür kämpfe ich. Der Rest ist, wie er ist.

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Re: Atemüberwachung?

Beitrag von Spastikerelias » Sonntag 19. Mai 2019, 08:15

@Uli: Besonders wenn man da nur Baclofen oder was weiß ich als Tablette nimmt :denk: :wand:

ulik
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Re: Atemüberwachung?

Beitrag von ulik » Sonntag 19. Mai 2019, 08:25

:top: Ach, du hast dein Canabis und co abgewählt? Gratuliere.

Edit:
@Elias: Du schriebst m. E. "eine Spastik tut nicht weh" .

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Re: Atemüberwachung?

Beitrag von BauerM » Sonntag 19. Mai 2019, 10:41

Ja die Kompetenz der Ärzte .... zu den Diagnosenb, ich habe zT von den selben Ärzten total unterschiedliche Diagnosen. Klar, wenn man eine "Tonuserhöhung" hat, und diese massiv ist, dann sieht es der Neurologe, aber bei mir steht dann drinnen "Tonus gesteigert" also nichtmal Spastik, würde exakt Spastik drinnen stehen würde meine SMA auf ALS mutieren, weil das die einzige Motoneuronenerkrankung ist und das schreibt keiner in meinen alter in den Befund rein. Wobei ich auch nicht weiß ob das passt. Bei seltenen Krankheiten sind die Ärzte halt echt hart Inkompetent, und geben e meist nichtmal zu, sogar die Zentren seltener Krankheiten. Wenn das das Gesundheitssystem sein soll, das weltweit am besten ist, dann weiß ichs auch nicht. Elias, soviel ich weiß hast du auch nur Symptomdiagnose, oder? Spastik ist ja an sich keine Diagnose, sondern ein Symptom, Atemmuskelschwäche ebenfalls, oder Muskalatrophie usw. Kann aber auch sein, dass ich es vergessen habe was genau du schriebst.

Das relativieren geht mir echt hart auf den Senkel, da mir dadurch immer wieder schwer gesdchadet wird, so weiß ich, was genau ich nun habe sei mal dahingestellt, dass Infekte ganz schwere Schübe verursachen (bis hin zum SV..), und das wird mal nebenbei leicht in den Befund reingeschrieben, Infekte verschlimmern möglicherweiße den Verlauf. Ich hab das natürlich aufgezeichnet, aber dann bekommt man zu hören, warum man sich beim Schnupfen blöd anstellt, warum man sich so anstelle wenn man nicht man mehr 1 Meter gehen kann, weil er Körper vor lauter Spastik/ Dystonie zusammengezogen ist und man schwerste Svhmezen hat und bei jeden Schub bleiben deutliuche Schäden. Hätte ich alle Schübe vermeiden können, was zT nicht schwer wäre (Allergien, Infekte, Temperturschwankungen) könnte iuch heute noch Spazieren gehen.

Das mit der Psyche ist eigentlich auch ne Frechheit, braucht nur einmal ein Psychologe es auf die Psyche zu schieben und schon hat man den Schlamassel, dann ist alles psychisch und wenn man das nicht mehr halten kann, dann hat man zwar die Symptome aber die Schmerzen sind psychisch . Wobei ich bei meinen jetzigen Glück habe, der kennt Spastiken und Körperbehinerte.

Ja mir hat man auch eine BenzoSUCHT diagnostiziert, abhängig bin ich, klar, aber süchtig ist man nur, wenn man das Zeug gerne nimmt, was ich aber sicher nicht mache. Ich hatte ja alles andere gtestet, aber wenn man ohne nicht atmen kann, ja dann ist es blöd, so ist man vom dem Zeug genauso abhängig wie vom Atmen. Bei den Benzos und Opioiden musste ich nicht kämpfen, das wollte dann doch keinber verantworten, dass ich an einer Spastik oder Dystonie ersticke oder mich schmerzbedingt umbringe, hatte einen Schmerzanfall im Krankenhaus nach einen Infekt, sah man super im Blut und da man mir meine Schmerzmittel nicht geben wollte, wollte ich in der Naht die Rettung rufen um mich 200km nach Hauswe zu den Schmerzmittel fahren zu lassen, unter wirklich starken Schmerzen, so schnell konnte ich nicht schauen hatte ich plötzlich die Schmerzmittel wieder. Aber mit en Opioien bräuchte ich eh kein Dronabinol mehr, jetzt habe ich ds Zeug nur auf Privatrezept, wobei ich das gegen andere Schmerzen verwende. Wobei man THC und Opioide und Benzos auch so kaufen kann, die teuren Atemgeräte aber nicht.


Bevor mir das erste mal ein Arzt gesagt hatte ich bin schwerst krank hatte ich halt auch viele Psycho Diagnosen, jetzt hab ich viele psychische Daignosen und nur relativ wenig von den Neurologen, weil ich einfach nicht mehr zu den Neuros, das ist auch hinderlich. Obwohl die selben Ärzte die es auf die Psyche schoben revidiert. Aber erzähl das mal jemand anderen, dass man schwerste Schübe durch Schnupfen bekommt, glaubt ja keiner. Einer mit MS hat ja öfter auch solche Probleme.
@ Elias, die beste aussage war ja die l, Fiazepam hilft nicht gegen Epilepsie, meinte eine Ärztin, und auch nichzt gegen Spastik, wenn es bei Diazepam besser wird ist es eine psychische Tonuserhöhung.. weil Diazepam wirkt ja nur auf die Psyche...

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Re: Atemüberwachung?

Beitrag von Sania » Sonntag 19. Mai 2019, 11:21

Dass eine Spastik nicht weh tut war eine zitierte Aussage der Ärzte, nicht die von Elias. So verstehe ich das zumindest
Liebe Grüße
Sania

Niemals aufgeben.

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