Was denkt ihr über Kyronik?

Häufig ein Tabuthema, bei uns nicht...
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limoncello
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Re: Was denkt ihr über Kyronik?

Beitrag von limoncello » Sonntag 14. Juli 2019, 20:02

Wobei man sagen muss das es im forum einen bereich für depressionen gibt. Krankheitsbilder psychische erkrankungen....

Ansonsten gibt es ja genug foren wo es ausschliesslich um depressionen geht ich denke da wären betroffene besser aufgehoben einfach weil es soweit ich weiss wenig betroffene hier gib.

Ich persöhnlich könnte da wenig hilfe anbieten
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leuchtendeFinsternis
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Re: Was denkt ihr über Kyronik?

Beitrag von leuchtendeFinsternis » Sonntag 14. Juli 2019, 20:09

Hallo Limo,

ich hoffe ich darf dich so nennen. Was heißt denn bei dir massiv betroffen? Mein VC war bei 30% bei einer Messung, da wäre eine Beatmung schon sehr zu empfehlen gewesen, und da drückte sich die Ärztin etwas anders aus. Man kann vorausschauend denken, oder nicht, es gibt Menschen die tun dies, und es gibt Menschen die tun dies nicht. Das kann man so machen oder nicht, aber es ist jeden selber überlassen und nur weil man selber eine Bewältigungsstrategie hat, entweder verdrängen oder akzeptieren, kann man draus keine Pflicht für andere ableiten.

Die Gedanken sind frei. Solange man keinen seelisch oder körperlich Schädigt mit einer Bewältiungsstrategie, sollte man sich kultiviert und höfflich unterhalten können. Ich finde deine Wortwahl sehr schön "ich teile deine Ansicht nicht". Das ist völlig ok und das musst du auch nicht. Solange du mich nicht beleidigst dass ich es nicht anders sehe, oder jemand anderen, ist das in jedem Fall ok.

Zu der Frage. Kryonik geht nicht so einfach, man muss erst gestorben sein, damit man das machen kann. Das birgt 2 Probleme, eigentlich 3. 1 man muss solange am Leben bleiben, bis man alles organisiert, das ist nicht einfach, da wird man geflogen nach Amerika, es muss sofort nach dem Tod das Herz... also ich will jetzt nicht triggern, aber man braucht einen Chirurgen usw. Also man muss es planen. Man lässt sich schlicht nach dem Tod einfrieren, es sit somit nach der Palliativmedizin angesetzt. Wenn man das machen will, muss man das planen, man muss dort leben wo ein Chirurg ist, man muss einen Vertrag unterzeichnen, man muss .... usw.

Ein anderes Problem ist, dass man halt sowohl sein Gehirn schützen muss, hat man regelmäßig Einbrüche der Sättigung, müsste man, das Problem habe ich, eine Beatmung inkauf nehmen, auch wenn man sie nur manchmal braucht.

Das dritte Problem betrifft die Sterbehilfe. Man kann sich bei DIGNITAS usw nur dann bewerben, wenn man sich gegen die Kryonik entscheidet. Wenn man keine Schmerzen hat und das Denken sicher nicht beeinträchtigt wird, ist das kein so großes Problem, wenn man aber Schmerzen hat, sieht das anders aus.

In dem Fall braucht man, um das konkret zu beantworten, in Hospiz das überhaupt erlaubt, dass man sich nach dem natürlichen Tod einfrieren lassen darf. Je nach Land wird nämlich solange gewartet, bis es keinen Sinn mehr macht, das muss sofort gehen, die Pfleger müssen sofort den Chirurgen rufen, es muss sofort der Totenschein ausgestellt werden usw. Es gibt den Bericht von Kim die das bei einem Hirntumor machen hat lassen, sie sammelt spenden, ein junges Mädchen, ist sogar in der NY Times gestanden.

Ich bin schon einige male fast abgeschnippelt, um es mal vorsichtig auszudrücken. Da konnte ich mich bisher noch jedes mal rausretten, eine NIV würde ich machen Tracho würde bei mir vermutlich nicht verheilen. Es ist so oder so fraglich, ob bei mir eine Atmung möglich ist.

Falls dich das Thema generell interessiert kann man gerne weiter darüber schreiben.
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Re: Was denkt ihr über Kyronik?

Beitrag von limoncello » Sonntag 14. Juli 2019, 20:27

Ne mich interessiert das thema gar nicht und werde daher auch nix dazu schreiben.

Zu deiner frage. Ich habe im gegensatz zu dir eine tägliche beatmung die vor kurzem sogar noch 24h war und es drohte das es so bleibt und sterben kann ich bei entsprechenden infekten wie lungenentzündung jederzeit

Massiv genug für dich?

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Re: Was denkt ihr über Kyronik?

Beitrag von leuchtendeFinsternis » Sonntag 14. Juli 2019, 20:33

ulik hat geschrieben:
Sonntag 14. Juli 2019, 19:59
Das was Limo schreibt wollte ich sinngemäß auch schreiben. Ich denke ein bisl Angst haben wir alle. Mehr oder weniger. Aber es nutzt nichts sich noch rein zu steigern. Besser wäre sich überwiegend mit den schönen Dingen zu befassen.
Ich weiß nicht was besser ist, es gibt 2 Wege, schau mal wenn du willst "Sorge dich nicht Lebe" Dale Charnegie. Er beschreibt 2 Wege, einem sich nur auf das heute zu konzentrieren, oder die Zukunft zu akzeptieren, die schlimmste davon. Es hängt m.E. sehr von der Diagnose ab, jemand mit einem schweren Hirnkrebs der muss sich in jedem Fall um das Ende Gedanken machen, meinen Opa hat e beim Krebs sehr überrascht, er hatte das bis zum Ende verdrängt. Wenn man Angst hat, die ich nicht mehr habe, aber zu beginn sehr stark hatte, ist das sicher so besser.

Aber es ist einfach nicht mein Weg. Man weiß auch, dass diese "Bewältigungsstrategie" so nennen das Psychologen, zB bei Ärzten gar nicht gut klappt. Es hat meine Oma gemacht, die durch Ärztepfusch gestorben ist, wo ich noch dringend davon abriet nach Chemo in ein Haus mit Schimmel zu gehen, die Ärzte "kein Problem" 2 Wochen darauf haben ich es mit 16 oder so gesehen, wie sie an einer Sepsis/ Blutvergiftung starb. Bei meinem Opa hat man auch ähnlich gepfuscht. Krebs ist bei uns öfter vorhanden. Noch Wochen bevor er starb hatte er sich so in sein ewiges Leben eingebunkert, dass er mit 2 Krebs überrascht war (Mitte 80), dass er plötzlich sterben wird, als er ins Hospitz kam.

Hat man vielleicht eine MS die nicht besonders aggressiv ist, ist das wieder was anders. Ich habe für die bisher bekannten lebensgefährlichen Schübe/ Engleisungen vorgesorgt, aber leider geht es mir dann so schlecht, dass ich es nichtmal mehr schaffe den Arzt eine EMail zu schreiben oder anzurufen, meine Mutter ist ganz das Gegenteil, die meint "da ist nicht so schlimm" ... wenn man mit blauen Lippen daliegt, Unterzuckert, O2 zu gering. Hat man eine Pflege, dann sieht das anders aus, aber wenn man sowas öfter druchmachte, dann neigt man dazu, vor dem Verdrängen eine gewisse negative Komponente zu entwickeln.

Dennoch lasse ich ihr die Illusion und es trifft mich auch nicht mehr, wenn sie schimpft warum ich "im Rolli herumgefahren werden will" "ich müsste nur glauben gehen zu können, warum ich denn glaube nicht gehen zu können"... aber ich weiß wie sehr das andere trifft. Es hat auch mich am Anfang gekränkt, wobei ich generell schon eine sehr dicke Haut habe, nicht nur wortwörtlich.

Wenn es um eine Beatmung geht, die bei mir sehr wahrscheinlich an einigen Tagen nötig wäre, geht es schon in diese Richtung. Mein Hirn ist zum Glück noch sehr gut, aber bei diesen Entgleisungen... da reicht es einmal ne ordentlich Hypoxie. Der OA meinte am Tel zu mir, er hat gerade keine Zeit, weil er einen Patienten hat bei dem er gerade den Hirntod feststellen muss, ich habe genau darum angerufen, meine kognitive Fähigkeiten zu erhalten.

Ich habe einiges auch eine Zeit verdrängt und mir jetzt vermeidbare Folgeschäden zugezogen und die hätte ich sogar leicht vermeiden können, hätte ich eine Pflege gehabt, die das was ich 1:1 aufschrieb was man machen sollte, (auch vom Prof abgesegnet) macht. Ich war aber dazu nicht mehr in der Lage.

Das mag bei anderen Krankheiten anders sein, als ich einen langsamen Fortschritt hatte bzw keinen feststellbaren, hatte ich auch "keine Zeit" mich mit der Zukunft zu befassen, das liegt auch daran, dass ich einen Sinn in meinem Leben gefunden habe und diesen erfüllen möchte, schaffe ich das nicht in diesem Leben, halte ich es für mein Pflicht, dass ich dann auch die Kyronik eingehen würde. Mittlerweile habe ich nur wenig Lust darauf.

Der Tschick Autor hat das sehr gut gelöst, meiner Meinung, er hatte den Worst Case geplant, Vorkehrungen getroffen und sich dann auf da jetzt fokussiert, er hat beide Techniken kombiniert. Ich versuche das auch so zu machen. Die Lösung gibt es meiner Meinung nach nicht für jeden, mein Oma. Opa und mein Vater haben sich so in das Wunschdenken und Verdrängen eingegraben, das kann ich zB gar nicht, nichtmal wenn ich wollte. Es hat auch genetische Komponenten wie man mittlerweile weiß, aber das ist weniger das Thema.

Dass ich akribisch Informationen sammle, diese auswerte und verknüpfe ist hier sicher schon aufgefallen. Das ist eine angeborene Charaktereigenschaft. Die werde ich auch nicht ablegen. Dennoch, wenn es mir halbwegs gut geht, meditiere ich auch sehr gerne mal einen ganzen Tag. Aber ich will wieder in den Zustand vor einen Jahr und dazu muss mir einfach das Risiko bewusst sein, ich habe damals vor den sehr schnellen schweren Schub 1 Fehler gemacht, es waren 2, die daraus enstanden sind, dass ich mich so in die Arbeit stürzte (für die ich nichtmal Geld bekomme, bekommen möchte, weil ich sie für zu wichtig erachte), dass ich 2 Fehler übersehen habe. Ob ich die noch ausbügeln kann, ich weis es nicht.

Ich spüre keinen psychischen Schmerz wenn ich vom schlimmsten ausgehe.Ich weiß aber, dass dies bei anderen er Fall ist. Nur mehr wie darauf Rücksicht nehmen, kann ich nicht.
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Re: Was denkt ihr über Kyronik?

Beitrag von leuchtendeFinsternis » Sonntag 14. Juli 2019, 20:40

limoncello hat geschrieben:
Sonntag 14. Juli 2019, 20:27
Ne mich interessiert das thema gar nicht und werde daher auch nix dazu schreiben.

Zu deiner frage. Ich habe im gegensatz zu dir eine tägliche beatmung die vor kurzem sogar noch 24h war und es drohte das es so bleibt und sterben kann ich bei entsprechenden infekten wie lungenentzündung jederzeit

Massiv genug für dich?

Und ich lass dich so wie du sein willst du bist alt genug aber du solltest dich nicht wundern wenn du hier irgendwann alleinunterhalter wirst denn die meisten hier denken anders ich denke da wirst du über kurz oder lang nicht glücklich mit
Ich begrüße es sehr, wenn sich nur die melden, mit denen ich mich konstruktiv austauschen kann, das läuft meist dann über PN oder Email oder über Chat. Zu deine Beratung, rein von den Messwerten könnte ich auch eine Beantragen, also benötigen würde ich diese, ich weiß nur nicht wie gefährlich das ablehnen dieser ist. Hast du eine NIV oder Tracho?

Ich muss nicht glücklich werden, ich habe sehr intensive Freundschaften mit denen ich über alles reden/ schreiben kann, mehr benötige ich nicht. Sofern sich neue ergeben, freut mich das, Mein Glück ist aber dran nicht geknüpft.

Das Risiko mit Der Lungenentzündung ist mir leider auch bekannt und ich kann das verstehen. Dass 99% anders denken wie ich, ist mir auch bewusst. Aber das macht mir nichts, es bleiben dann immer noch genug über.

Dass du wenig krank bist habe ich nie behauptet, aber soweit ich lese ist das nun eine NIV? Etwas das ich mir auch überlege "indiziert" wäre es, ich würde 12h sehr gerne machen, aber das geht bei mir leider nicht so einfach. Ich überlege es aber zu testen. Angeboten wurde es mir ja schon wegen den Blutgasen.
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Re: Was denkt ihr über Kyronik?

Beitrag von limoncello » Sonntag 14. Juli 2019, 20:45

Ich hatte nach nem luftröhrenschnitt auch bereits nen tracho aber durfte mich dann entscheiden ob ich dadrüber beatmet werden will oder über die nase. Hab mich dann dafür entschieden die nase zu nehmen und habs zunähen lassen. Find das hygienischer. Immerhin hatte ich die wahl. Ich werd bereits seit 18 jahren beatmet also es iat kein weltuntergang und selbst wenn es doch wieder ne trachealkanüle sein muss irgendwann dann is das auch kein weltuntergang tut ja nicht weh. Schränkt nur mehr ein und man muss auf hygiene achten aber wenn das soweit ist dann bin ich eh dauerhaft im bett von daher....
Zuletzt geändert von limoncello am Sonntag 14. Juli 2019, 21:12, insgesamt 1-mal geändert.
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Re: Was denkt ihr über Kyronik?

Beitrag von leuchtendeFinsternis » Sonntag 14. Juli 2019, 21:12

limoncello hat geschrieben:
Sonntag 14. Juli 2019, 20:45
Ich hatte nach nem luftröhrenschnitt auch bereits nen tracho aber durfte mich dann entscheiden ob ich dadrüber beatmet werden will oder über die nase. Hab mich dann dafür entschieden die nase zu nehmen und habs zunähen lassen. Find das hygienischer. Immerhin hatte ich die wahl. Ich werd bereits seit 18 jahren beatmet also es iat kein weltuntergang
Ja aber du hast hast keine Kollegenerkrankung nehme ich ab? Als es mir angeboten wurde, das war schon vor 4 Jahren habe ich dazu recherchiert und wollte es machen, ich hatte mich richtig gefreut, dann habe ich das Risiko bei Herzkrankheiten (die ist bei mir fraglich aber scheint schon vorhanden, hier ist eine Beatmung insofern problematisch, da es auf das Herz geht), bei der Kollagenerkankung ist es sehr gefährlich. Bei mir reißt unter den Rippen das Gewebe, wenn ich mich zu sehr nach hinten beuge, ich weiß nicht ob eine NIV hier mehr Risiko birgt wie Nutzen, aber von einer habe ich gelese, die hatte auch Probleme mit dem Kollagen und eine Myophatie, also Muskelerkrankung, der Spezialist sagte, bei husten sofort starke Medikamente, also diesen Opiatsaft, weil hier die Lunge reißen kann. Das ist alles was ich an Infos habe, aber das ist dann sehr gefährlich. Davon abgesehen habe ich einen "kleinen" Bruck im Bereich der Nase, hier ist schon einmal (sehr wahrscheinlich) etwas "Hirnwasser" ausgetreten (es war Sekret mit Zucker, das ist fast immer Hirnwasser) zudem war ein Spiegeln des Kehlkopfes nicht möglich, da es zu bluten begann.

Jetzt stehe ich genau vor dem Problem Beatmung? Würde ich sofort mache wenn kein Risiko, oder aber keine, weis ich bei jedem Einschlafen nicht ob ich aufwache. Auf die Frage wie ich herausfinden kann, ob es gefährlicher ist keine oder eine NIV... das muss man testen. Ja wie soll ich das testen? Mit der Maske komme ich so oder so nicht zurecht. Ich überlege jetzt über längere Zeit jeden Tag eine Blutgasanalyse machen zu lassen, eventuell kann man es so besser einschätzen. Nur ich habe bei dem Problem so viele gefragt, ich habe keine Artwort gefunden, es gibt dazu auch keine Studien, es ist ein sehr seltenes Problem.

Wenn ich eine Lungenentzündung hätte, wär die auch schwer zu behandeln, weil kaum Antibiotika bleiben. Wegen meinen Allergien. Aber darum mache ich mir jetzt auch keinen Kopf, da kann ich nichts machen. Das mit der Beatmung ist eines meiner größten Probleme momentan, aber ich finde keine Lösung und ich glaube auch nicht, dass es diese hier geben wird. Ich kann es testen, oder nicht, bisher hat es 4 Jahre geklappt ohne, das macht es aber auch nicht besser. Vielleicht teste ich es einfach einmal. Aber wenn so oder so immer wieder die Nase bricht, ich kann mir nicht vorstellen, dass das ungefährlich sein soll. Nachgewiesen ist bei mir nur, dass ich lange Atemaussetzer habe und mein Sauerstoff fällt, ich würde gerne nächtlichen Sauerstoff testen, aber das ist dann "zu riskant". Ich denk wenn in der Neuroreha, wenn ich es bis dahin schaffe, die Atemeinbrücke bestätigt werden, dann bekomme ich vielleicht eine Pflege über die Nacht die darauf schaut. Das wäre schonmal super. Hilft mir bei dem anderen nicht, aber zumindest mal da. Ich glaub nur schlicht, es ist unmöglich darauf eine Antwort zu finden. Ich habe ewig gesucht nach eine Antwort auf dieses Problem, ich habe jeden Pneumologen bei uns gefragt, keiner wusste es.

Naja, es sit auch egal, aktuell vertraue ich darauf, dass die Atmung nicht gleich völlig eingeht.
Was hast du denn? Myophatie? Dystrophie? oder SMA? etc? Bei mir geht an von einer neurogenen Denervierung (VA ALS, SMA) aus. Aber mein Bindegewebe ist dafür mE zu sehr geschädigt, auch die Knochen. Ich habe keinen ALSler getroffene/ geschrieben, der diese Probleme hatte. Jemand mit Dystrophie auch nicht. Nur beim EDS habe ich von diesem Problem gelesen. Aber leider auch keine zufriedenstellende Beantwortung. Vermutlich ist meine Atmung aktuell nicht mein Hauptproblem, denke ich, aber wenn dem so sein wird, dann muss ich wissen was ich mache. Sofern sich die Frage stellen wird.

Ich habe auch andere so "bescheuerte" Probleme, bei denen man nicht nach Leitlinie gehen kann. Mein Kupfer ist sehr nieder, es könnte auch mit der Leber zusammen hängen, hier kann man die Leber biopsieren, aber auch da habe ich ein Problem mit der Wundheilung. Mein ganzer Körper ist da mit dem Kollagenproblem getroffen "VA Autoimmune Kollagensynthesestörung"... also der OA meint, bei einem Infekt baut mein Körper kein Kollagen mehr, das hält alles zusammen. Ob das stimmt weis ich nicht, aber Infekt verschlimmern es ganz stark.

Es ist einfach B*** wenn es die Atmung betrifft. Aber gut, darauf erhoffe ich mir hier keine Lösung, darum stelle ich die Frage nicht, ich habe ebenfalls betroffene gefragt, keiner hatte eine Antwort darauf, nur ein Zwechfellschrittmacher könnte helfen, denn bekomme ich nicht, denen bin ich dazu krank "lohnt sich nicht"... bringt mir bei der Schwäche nichts, aber bei meinen Atemaussetzern... wie auch immer.
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Re: Was denkt ihr über Kyronik?

Beitrag von limoncello » Sonntag 14. Juli 2019, 21:14

Ich kenne einige die dasselbe haben wie ich mit kollagenerkrankung und die haben auch keine grossen probs die haben halt nur dann einen entsprechenden niedrigeren druck kann man ja alles einstellen. Daher versteh ich auch deine ganzen gedanken und panik dazu nicht. Manchmal ist es einfach nicht gut sich im internet zu informieren oder per telefon oder per email....da kann ne ganze menge scheiss bei rumkommen.

Und ich will jetzt nicht hören das du aber jem kennst der bla bla es gibt immer horrorgeschichten wie viel da real dran ist ist ne andere geschichte und vor allem ob derjenige dann auch alle fakten erzählt wieder ne andere

Du wirst keine befriedigenden infos fur dich bekommen obs gefährlich is oder nicht. Geh ins schlaflabor teste es unterhalte dich da mit fachleuten und gut is und fang an zu vertrauen.

Weisste wenn ich morgends nicht mehr aufwache dann ist das so krieg ich im schlaf nicht mit aber weisst du was es wäre auch nicht schlimm weil ich gelebt habe und nIx bereue. Und nur weil man positiv denkt heisst das nicht das man verdrängt ich bin mir dessen schon sehr bewusst daher lebe ich ja bewusst eben um nix zu bereuen und zufrieden zu sein wenn es mal vorbei is
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Re: Was denkt ihr über Kyronik?

Beitrag von leuchtendeFinsternis » Sonntag 14. Juli 2019, 21:33

limoncello hat geschrieben:
Sonntag 14. Juli 2019, 21:14
Ich kenne einige die dasselbe haben wie ich mit kollagenerkrankung und die haben auch keine grossen probs die haben halt nur dann einen entsprechenden niedrigeren druck kann man ja alles einstellen. Daher versteh ich auch deine ganzen gedanken und panik dazu nicht. Manchmal ist es einfach nicht gut sich im internet zu informieren oder per telefon oder per email....da kann ne ganze menge scheiss bei rumkommen.

Und ich will jetzt nicht hören das du aber jem kennst der bla bla es gibt immer horrorgeschichten wie viel da real dran ist ist ne andere geschichte und vor allem ob derjenige dann auch alle fakten erzählt wieder ne andere
Naja persönlich im realen Leben kenne ich keinen der das hat, ich kann auch nur nach den Infos gehen, die ich habe, also was ich lese, aber warum sollte jemand im Forum bei so einem Thema lügen? Sicher bei irgend welchen Sachen, aber bei so einem Problem? Auf sowas kommt ja keiner.

Was haben die? Haben die eine konkrete Diagnose? Ich habe dazu einen Termin bei er uns führenden Expertin für gegentische Hauterkrankungen. Diese hat mir versprochen im Team das Problem zu besprechen, was daran dran ist weiß ich nicht, ich kenne sie nicht persönlich, hab nur von ihr gelesen. Leider ist die über 300 km von mir weg, das Thema wäre mir aber wichtig genug die Fahrt zu riskierten. Wenn du hier Informationen hast, die ich vorlegen kann, dann würde mich das freuen und helfen.

Ich habe mich vorerst gegen die NIV ausgesprochen, weil ich es generell dann ablehnte, da bin ich mir aber nicht mehr sicher. Wenn das wirklich gut klappe und kein große Risiko darstellt vom Kardiologen, dazu mache ich ein Kardio MRT, und von der "Expertin" (sie wirkt zumindest sehr ehrlich bisher per Email) würde ich es testen. Mit NIV und der Atmung kenne ich mich gar nicht gut aus, ich weis noch nichtmal wie gefährlich ein Riss der Lunge ist, aber die Frage konnte mir auch kein Arzt beantworten.

Denn Druck so nieder wie möglich einzustellen wäre so oder so geplant, so nie der wie möglich/ so hoch wie nötig. Wobei ich halt schon generell das Problem mit das Nase und den Brüchen habe, aber ich glaube das kann man schon irgendwie lösen. Dazu habe ich mich noch nicht informiert. zwischen den Schüben wird das besser, also denke ich, dass man da was machen kann. Dazu muss ich mich aber erst informieren.

Grundsätzlich stimme ich dir zu, man darf nicht alles glauben was man liest. Das ist generell ein großes Problem, aber man braucht ja irgendwo Ansatzpunkte, einfach mal so drauf los, das ist nicht mein Ansatz. So wichtige Sachen für mich will ich bestmöglich geplant haben. Wenn ich sitze, ist die Atmung entlastet und laut den Geräten reicht die Sättigung noch, auch wenn sie teilweise schlecht ist. Vielleicht reicht bei mir auch nur ein Sauerstoff und gelegentlich eine Beutelbeatmung, das wäre "der Plan". Zumindest das, was mir am sichersten erscheint. So schnell bekommt man ja auch keine Hirnschäden, da muss die Atmung ja schon stak beeinträchtigt sein. Dennoch verbessert es defacto auch das Wohlbefinden, wenn man gute O2 / CO2 Werte hat. Gerade O2 wird für das Kollagen in der Synthese benötigt. Für mich sind das irgendwie keine Horrorgeschichten, ich weiß auch nicht was ich da mache, aktuell ist (mmn) die Atmung zumindest soweit ausreichend, dass es zu keinen Hirnschäden kommt.

Die Frage die ich mir aktuell stelle ist, ob ich mit dem EEG herausfinden kann, ob die Atmung schon kritisch ist, es gibt da ja einen Graubereich, diese normalen Sauerstoffmessgeräte sind nicht 100% genau. Eine BGA müsste man in der Nacht machen, das wird aber in der Neuroreha gemacht. Ich konnte hier einige spezielle Abklärung heraushandeln. Ich glaube danach könnte ich mehr wissen.
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Re: Was denkt ihr über Kyronik?

Beitrag von leuchtendeFinsternis » Sonntag 14. Juli 2019, 21:41

limoncello hat geschrieben:
Sonntag 14. Juli 2019, 21:14
Du wirst keine befriedigenden infos fur dich bekommen obs gefährlich is oder nicht. Geh ins schlaflabor teste es unterhalte dich da mit fachleuten und gut is und fang an zu vertrauen.

Weisste wenn ich morgends nicht mehr aufwache dann ist das so krieg ich im schlaf nicht mit aber weisst du was es wäre auch nicht schlimm weil ich gelebt habe und nIx bereue. Und nur weil man positiv denkt heisst das nicht das man verdrängt ich bin mir dessen schon sehr bewusst daher lebe ich ja bewusst eben um nix zu bereuen und zufrieden zu sein wenn es mal vorbei is
Das Problem ist, die machen nur eine Messung, ich brauche mehr Messungen, der Arzt riet mir zu dem, was ich gemacht haben, tCPO2 Messgerät kaufen, 1 Monat messen, dann mit diesem Werte zum Pneumologen und dann weißt man mehr. Dei Kosen für das Gerät kann ich einklagen, wenn die Werte grenzwertig sind. Diesem Arzt vertraue ich. Einen "ach das ist kein Problem" nicht, auch habe ich zu dem Arzt der das mit dem Schrittmacher macht, da lasse ich nochmal eim Lungen und Herz MRT machen, das schicke ich ihm, und diesen beiden Ärzten vertraue ich, zusammen mit meinem Neurologen. Ich habe dann aus meiner Sicht das beste gemacht.

Nicht mehr aufzuwachen ist ja nicht dir einzige Option. In Amerika wird das Gerät das ich habe in einer Studie untersucht, bzw wurde, es wurde gestgestellt, dass mit dem Gerät die Komplikationen (bei ALS) massiv reduziert werden, da das Blut zuerst übersäuert (Azidose) dem kann man entgegenwirken. Dennoch scheint das wohl "zu teuer" bei uns... ich habe für mich noch etwas zuerst ledigen, das sehe ich nicht in der Lebensqualität die ich hatte. Würde man nur nicht aufwachen oder schon, das wäre ja optimal, aber es auch eine Mitte. Genau die brauch ich nicht. Ich glaube bei euch kann man sogar diese Geräte einklagen, es gab dazu ein Urteil. (Ich hab die exakte Begründung nicht gelesen, es war ein anderes Thema dürfte aber auch hier gelten.)
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Re: Was denkt ihr über Kyronik?

Beitrag von limoncello » Sonntag 14. Juli 2019, 21:41

Sagt ja keiner das die lügen , nur es sind laien die evt auch mal was falsch darstellen können mangels wissen, oder was entscheidendes weglassen usw

Ich kenn das ausm job. Mit werden gesetzliche fakten gesundheitliche fakten am telefon erzählt und die tatsächliche sachlage sagt was anderes und die drücken sich oft falsch aus und meinen aber was was ich ganz anders erzählen würde. Deshalb lügen sie ja nicht sie wissen es halt nicht besser und ein dritter nimmt das dann für bare münze

Ich dachte mir schon das du keinen real kennst das liest man nämlich raus und daher sind deine beiträge auch schwierig zu bewerten und sind eben theoretisch und nicht auf fakten das is ja wie die stille post am ende kommt was anderes bei raus

Ich werde mich hüten hier etwas medizinisches zu schreiben, geh einfach zum arzt und hör auf nur zu telefonieren emails zu schreiben und das inet zu durchforsten
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Re: Was denkt ihr über Kyronik?

Beitrag von leuchtendeFinsternis » Sonntag 14. Juli 2019, 22:11

limoncello hat geschrieben:
Sonntag 14. Juli 2019, 21:41
Sagt ja keiner das die lügen , nur es sind laien die evt auch mal was falsch darstellen können mangels wissen, oder was entscheidendes weglassen usw

Ich kenn das ausm job. Mit werden gesetzliche fakten gesundheitliche fakten am telefon erzählt und die tatsächliche sachlage sagt was anderes und die drücken sich oft falsch aus und meinen aber was was ich ganz anders erzählen würde. Deshalb lügen sie ja nicht sie wissen es halt nicht besser und ein dritter nimmt das dann für bare münze

Ich dachte mir schon das du keinen real kennst das liest man nämlich raus und daher sind deine beiträge auch schwierig zu bewerten und sind eben theoretisch und nicht auf fakten das is ja wie die stille post am ende kommt was anderes bei raus

Ich werde mich hüten hier etwas medizinisches zu schreiben, geh einfach zum arzt und hör auf nur zu telefonieren emails zu schreiben und das inet zu durchforsten
Du weißt ja, dass das sehr seltene Krankheiten sind. Ich stimme dem oberen Beitrag zu, das deckt sich auch mit meiner Erfahrung in dem Bereich, in denen ich mich auskennt. Es ist unterschiedlich, ich habe (wenn auch nur wenige) die ich durchaus "nur" durch das Internet kenne, die ich aber wirklich sehr gut kenne, mit einigen habe ich mehrer tausend Emails geschrieben, sehr persönliche, Bilder und Videos getauscht, Befunde gelesen, diese mit Ärzten besprechen. Eine neurogene Denervierung und eine Lipodystrophie (das ist am ehesten die passende Diagnose bei mir, ist aber auch nur ein Symptom) habe ich so auch keinen gefunden.

Wenn du auch medizinisch gearbeitet hast, weißt du ja was Fallpauschale heißt. Ich habe jetzt zB einen Termin beim Profs für Neurologie bei uns, ich habe zwar nicht viele Emails geschrieben aber Video mit mehreren Stunden, Studien, und Fallberichte und Erfahrungen. Diese Informationen liest er, schaut sich die Literatur an die ich ihm schicke, schaut sich mich an und kann dann in den 3 Stunden die Diagnostik veranlassen, die hilft.
(Ich war erst 6 Stunden bei ihm, er meinte durch die Infos kann er eine Diagnostik planen, die sonst niemals möglich wäre, manches kann er so ausschließen, das glaube ich ihm, bei anderen muss man eben weiter Recherchieren und auch er hat so die Möglichkeit Experten in dem Bereich zu Kontaktieren und Fälle zu besprechen, somit schließt das eine das andere nicht aus.)

Laut einigen "Expertem", müsste ich schon längst tot sein, jetzt stehen nicht nur behandelbare Krankheiten im Raum, ich lebe immer noch. Nun gut, wenn ich keine weiteren Infos hier erhalten, was ich vermutete, dann bringt es mir ja nichts das weiter auszuführen. Es hätte mir dennoch geholfen, da ich diese so oder so immer den Ärzten vorlege, Ärzte die mich gut kennen, die meine Krankheit gut kennen. Dei sind über alle Infos, auch wenn sie nicht stimmen sollten, dankbar. Sie prüfen ja dann selber die Wahrscheinlichkeit wie hoch diese ist und was man machen kann.
Man möge mir meine etwas nervige Art nachsehen. ;) Wir haben alle tief in die ... gegriffen & sollten zusammen daran arbeiten da bestmöglich zurecht zu kommen. In diesem Sinn, Missverständnisse würde ich gerne klären. Böses Blut mag ich nicht. :beer:

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