Berufsanfänger als Hemi

MS, GBS, ICP, Muskelerkrankungen etc
februaryfriday
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Berufsanfänger als Hemi

Beitrag von februaryfriday » Samstag 8. Juni 2019, 00:05

Hey ihr,
bin mir nicht sicher, ob dieses Thema hierhin oder eher in "Arbeitsleben" gehört. Bei Bedarf bitte verschieben.

Kurze Eckdaten zu mir: 24 J., Hemiparese rechts, korr. Hüftdysplasie re. (2011), korr. Halux Valgus re. (2013). Toe-off, regelmäßig Physio. rezidivierende Depression, Verdacht auf chronische Depression und PTBS

Seit fast 6 Monaten bin ich nach erfolgreich abgeschlossenem Studium in der offenen Kinder- und Jugendhilfe tätig, 39 Stunden die Woche. Ich l i e b e meinen Beruf. Es ist genau das, wofür ich mich durchs Studium gequält habe. Leider beinhaltet mein Tag sehr viel stehen/laufen und da kommt mein Problem:

Ich bekomme schnell Rückenschmerzen und bin schnell am Ende meiner Kräfte. Deswegen nehme ich ziemlich dauerhaft Paracetamol und benutze Wärmebalsam (was sehr hilft. So happy!). Dazu kommen noch Dauerschmerzen im linken Knie wegen Überlastung. Ärzte sagen kann man nichts tun außer schmerztherapeutisch einzustellen und eben Physio (habe bereits Ganglabor hinter mir).

Leider ist ein Besuch beim Schmerztherapeuten aus psychischen Gründen nach hinten losgegangen.

Da ich im realen Umfeld nur zwei Menschen mit ICP kenne, von denen eine noch zur Schule geht und der andere eine Tetraspastik hat, dachte ich mir, dass ich hier mal nachfrage:

Wie sehr kommt eure Hemi euch bei eurem Beruf in die Quere? Wie sieht's bei euch mit Schmerzen aus? Und Erschöpfung? Ich habe manchmal das Gefühl, dass ich mit meinen OPs und tausend Arzt - und Therapieversuchen (hauptsächlich in Kindheit/Jugend) eher die Ausnahme bin...

Erwarte ich zu viel von mir? Während meines Studiums hatte ich einen Büro-Minijob, aber da ich zu Sehnenscheidenentzündungen neige, war das auch nichts...

Ich freue mich über eure Antworten!
LG
februaryfriday
sie/ihr, 24 J., Hemiparese rechts, rezidivierende Depressionen, Verdacht auf PTBS

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Re: Berufsanfänger als Hemi

Beitrag von SandraMal » Samstag 8. Juni 2019, 11:56

Hallo,
erstmal herzlichen Glückwunsch, dass du das Studium und den Berufseinstieg geschafft hast. :perfekt: :beer:

Hast du soziale Arbeit studiert ?

Ich bin 42 Jahre alt, habe eine leichte Diparese + psychische Probleme und arbeite in einer Rehaeinrichtung als Sozialarbeiterin.
Ich habe auch chronische Schmerzen und bin schnell erschöpft

Hast du Möglichkeiten dich zu entlasten, also z.B. eine längere Pause zu machen, oder die Stunden zu reduzieren?

Mir hilft den Berufsalltag zu überstehen:
- alle 2-3 Jahre eine neurologische Reha zu machen
- regelmäßig KG und Psychotherapie
- Sport und Bewegung
- Hobbys nachgehen, Freunde Treffen

Weiterhin habe ich jetzt gerade meine Stunden etwas reduziert, um einen freien Nachmittag pro Woche zu haben.

Viele Grüße Sandra
ICP mit leichter Diparese. Läuferin

februaryfriday
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Re: Berufsanfänger als Hemi

Beitrag von februaryfriday » Sonntag 9. Juni 2019, 17:17

Hallo Sandra,
danke für deine Antwort.
Ja, ich habe soziale Arbeit studiert.
Ab Juni arbeite ich drei Stunden weniger, mal sehen, ob das was bringt. Wieviele Stunden pro Woche arbeitest du denn?

LG
februaryfriday
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Re: Berufsanfänger als Hemi

Beitrag von SandraMal » Sonntag 9. Juni 2019, 18:59

Hallo,
Ich habe bisher 38,5 Std. gearbeitet und werde ab Juli 35,5 Std. arbeiten.

Wenn du weitere Fragen hast gerne.

Viele Grüße Sandra
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Re: Berufsanfänger als Hemi

Beitrag von Sania » Sonntag 9. Juni 2019, 19:16

Hast du vielleicht mal über Hilfsmittel wie einen Rollstuhl für sie Arbeit nachgedacht?
Ich habe zwar keine ICP, aber eine Muskelerkrankung. Als ich noch zu Fuß auf Arbeit war, war ich immer am Ende meiner Kräfte. Das wurde mit dem Rollstuhl sehr viel besser.
Stunden reduzieren ist gut, aber wenn du die Arbeit wirklich sehr gerne machst, nimmst du dir bei weiterer Reduktion auch sehr viel.
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Re: Berufsanfänger als Hemi

Beitrag von februaryfriday » Sonntag 9. Juni 2019, 23:31

Sania hat geschrieben:
Sonntag 9. Juni 2019, 19:16
Hast du vielleicht mal über Hilfsmittel wie einen Rollstuhl für sie Arbeit nachgedacht?
Ich habe zwar keine ICP, aber eine Muskelerkrankung. Als ich noch zu Fuß auf Arbeit war, war ich immer am Ende meiner Kräfte. Das wurde mit dem Rollstuhl sehr viel besser.
Stunden reduzieren ist gut, aber wenn du die Arbeit wirklich sehr gerne machst, nimmst du dir bei weiterer Reduktion auch sehr viel.
Vor 2 Jahren habe ich meine damalige Neurologin nach einem Rollstuhl gefragt (lange Strecken laufen geht einfach nicht ohne starke Schmerzen). Sie hat das direkt abgeschmettert, von wegen Rollstuhl sei nur was für Menschen, die anders gar nicht mehr klarkommen. Obwohl ich seitdem andere Ärzte habe, ist die Hemmschwelle, dieses Thema anzuschneiden hoch, zumal ich auch Ablehnung seitens meiner Familie bzgl. dieser Idee bekommen habe...

LG
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Re: Berufsanfänger als Hemi

Beitrag von Norbert » Montag 10. Juni 2019, 08:18

Hallo februaryfriday

Ich gehöre hier zu den älteren Semestern und habe auch von Geburt an eine ICP mit einer Hemiparese der linken Seite.
Auch bei mir haben sich die gesundheitlichen Einschränkungen immer wieder verändert (teilweise auch verschlechtert). Zur Zeit habe ich einen gewissen Stillstand erreicht. Als Hilfsmittel nutze ich einen Fischerstock oder eine Unterarmgehhilfe auf der rechten Seite, je nach Situation und Befinden. Außerdem gehe ich regelmäßig zur Physiotherapie. Einmal in der Woche gehe ich auch in die Sauna. Die hohen Temperaturen von 85-90 Grad verringern vorübergehend meine Spastik. Wenn ich zum Beispiel eine Messe wie die Rehacare in Düsseldorf besuchen möchte, miete ich mir zu diesem Zweck einen E-Rollstuhl mit Joy-Steuerung an. Mehrere Stunden zu Fuß bei so einem Besuch ist nicht mehr möglich.

LG Norbert
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Re: Berufsanfänger als Hemi

Beitrag von Sania » Montag 10. Juni 2019, 13:49

februaryfriday hat geschrieben:
Sonntag 9. Juni 2019, 23:31

Vor 2 Jahren habe ich meine damalige Neurologin nach einem Rollstuhl gefragt (lange Strecken laufen geht einfach nicht ohne starke Schmerzen). Sie hat das direkt abgeschmettert, von wegen Rollstuhl sei nur was für Menschen, die anders gar nicht mehr klarkommen. Obwohl ich seitdem andere Ärzte habe, ist die Hemmschwelle, dieses Thema anzuschneiden hoch, zumal ich auch Ablehnung seitens meiner Familie bzgl. dieser Idee bekommen habe...
Das sind die ewig alten unsinnigen Argumente durch die ich viele Jahre Lebensqualität eingebüßt habe. Ich möchte dir Mut machen, deine Entscheidungen zu treffen und dir von niemandem reinquatschen zu lassen. Es ist Dein Leben. Mit den Schmerzen musst du klarkommen. Niemand sonst.

Vielleicht kannst du dir mal einen für ein paar Tage leihen. Den neuen Emotion Antrieb kann man z.B. einhändig fahren, falls die Kraft nicht ausreicht. Wenn du den Rollstuhl nur für die Arbeit benötigst kommt als Kostenträger auch die Arge in Frage falls die Kasse sich anstellt.

Aber entscheiden musst du das natürlich selbst. Verstehe das nur als Anregung. Ich hatte halt beim lesen das Gefühl, dass du deinen Job sehr gerne machst und fände es schade, wenn du dich da so begrenzt. Zumindest wenn es für dich denkbare Lösungen gibt, die Situation zu entlasten.
Zuletzt geändert von Sania am Montag 10. Juni 2019, 17:05, insgesamt 1-mal geändert.
Liebe Grüße
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Re: Berufsanfänger als Hemi

Beitrag von Sinale » Montag 10. Juni 2019, 14:21

Hallo,

ich schließe mich Sanias Beitrag vollumfänglich an!

Auch Hausärzte und Orthopäden können einen Rollstuhl verordnen. Suche dir einen Arzt, der dich unterstützt. Und auch ein Sanitätshaus, welches dir ermöglicht, verschiedene Rollstuhl-Modelle vor der Verordnung zu testen.

Es ist dein Leben und du hast ein Recht auf eine gute Lebensqualität!
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Re: Berufsanfänger als Hemi

Beitrag von ulik » Montag 10. Juni 2019, 14:41

Wie es mit Rolli am Arbeitsplatz ist, kann ich nicht sagen.
Aber ein Rolli kann dir deinen Aktionsradius erweitern und kräfte sparen.

Z.b. beim shoppen, im Zoo usw.
Ich hab hemiplegisch betonte Tetraspastik seit ich 6 bin ergänzend einen Rolli seit einigen Jahren laufe ich fast nur noch in der Wohnung und kann so mit anderen mithalten.
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Re: Berufsanfänger als Hemi

Beitrag von februaryfriday » Montag 10. Juni 2019, 14:50

Sania hat geschrieben:
Montag 10. Juni 2019, 13:49


Vielleicht kannst du dir mal einen für ein paar Tage leihen. Den neuen Emotion Antrieb kann man z.B. einhändig fahren, falls die Kraft nicht ausreicht.
Ja, das ist eine gute Idee. Zumal ich auch nicht weiß, wie/ob ich in der Großstadt mit den Öffentlichen gut alleine zurechtkäme.

Gibts auch die Möglichkeit Rolstühle während einer Reha zu testen? Meine letzte Reha war ne AHB nach der Triple Osteotomie, ist schon 8 Jahre her. Vielleicht ist es wieder an der Zeit... :D Allerdings weiß ich nicht mal, wer für mich zuständig ist, da ich ja noch kein Jahr Beiträge in die RV einzahle...

Vielen Dank für die ganzen Antworten und den Zuspruch. Das tut gut. :perfekt:

LG februaryfriday
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Re: Berufsanfänger als Hemi

Beitrag von Leni Hupfer » Montag 10. Juni 2019, 15:13

Hallo,

wenn Du Dich noch unwohl fühlst, bei Deinen Ärzten das Thema Rollstuhl anzusprechen, könntest Du versuchen, erst einmal klein anzufangen. Für das Knie bspw. mit unterstützenden Bandagen oder Wärme-/Kälteakkus, um die Blutzirkulation im Knie zu fördern. Für den Rücken evtl. der Einsatz von Lendenkissen oder anderen rückenentlastenden Sitzunterstützungen. Weiter dann Stöcke, Unterarmgehhilfen, Rollator ausprobieren.

Vielleicht hast Du damit schon erste Erfolge. Wenn nicht, hast Du somit Argumente gesammelt, mit denen Du selbstbewusster Deinen Arzt mit der Frage nach einem Rollstuhl kontaktieren kannst.
Sonnige Grüße und einen guten Tag

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Re: Berufsanfänger als Hemi

Beitrag von AlfredW » Montag 10. Juni 2019, 16:00

Hallo,

ich habe ICP. Von Beruf bin ich Informatiker und arbeite im Sitzen. Meinen Beruf habe ich unter Berücksichtigung meiner Behinderung gewählt. Wobei mir das Soziale nicht so liegt, insofern passt das ja mit der Technik.
Durch die jahrzehntelange Fehlbelastung ist hat sich im rechten Knie eine Arthrose entwickelt. Schmerzen habe ich zum Glück nur wenig bis keine (derzeit). Ich reduziere mein Kampfgewicht, um die Belastung der Gelenke zu reduzieren. Außerdem befolge ich die Tipps der Ernährungs-Docs (s. NDE.de).
Dauermedikation mit Schmerzmitteln ist meiner Meinung nicht so der Bringer wegen der Nebenwirkungen. Hast Du abgeklärt, was die Ursache der Knieschmerzen sind? bei mir hat die Arthrose auch mit Schmerzen beim Autofahren angefangen (Bein war angewinkelt). War dann wieder weg und ich habe mir nix dabei gedacht.

Kannst Du deine Arbeit anders gestalten, um nicht so viel auf den Beinen zu sein? Pausen einlegen und ein paar gymnastische Übungen machen?
Damit wir dir zielgerichtete Tipps geben können, müssten wir mehr über seinen Arbeitsalltag wissen.

Gruß

Alfred

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Re: Berufsanfänger als Hemi

Beitrag von SandraMal » Montag 10. Juni 2019, 16:54

Ha!lo,
Bei Arbeitnehmern ist für die Bewilligung einer Reha in der Regel die Deutsche Rentenversicherung zuständig.
Reha-Antraege findest du auf der Internetseite der Rentenversicherung.

Im Rahmen des Wünsch- und Wahlrechts kannst du der Rentenversicherung bei einem Rehaantrag mittei!en, in welcher Rehaklinik du deine Reha machen möchtest.
Es lohnt sich daher, sich mit dem Thema `welche Rehaklinik ist für mich geeignet` zu beschäftigen.

Bist du denn schon mit Hilfsmitteln am Arbeitsplatz ausgestattet?

Viele Grüße Sandra
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Re: Berufsanfänger als Hemi

Beitrag von februaryfriday » Montag 10. Juni 2019, 17:17

AlfredW hat geschrieben:
Montag 10. Juni 2019, 16:00

Dauermedikation mit Schmerzmitteln ist meiner Meinung nicht so der Bringer wegen der Nebenwirkungen. Hast Du abgeklärt, was die Ursache der Knieschmerzen sind? bei mir hat die Arthrose auch mit Schmerzen beim Autofahren angefangen (Bein war angewinkelt). War dann wieder weg und ich habe mir nix dabei gedacht.

Kannst Du deine Arbeit anders gestalten, um nicht so viel auf den Beinen zu sein? Pausen einlegen und ein paar gymnastische Übungen machen?
Damit wir dir zielgerichtete Tipps geben können, müssten wir mehr über seinen Arbeitsalltag wissen.

Gruß

Alfred
Wegen der Dauermedikation hat mich mein Orthopäde zum Schmerzarzt verwiesen, was aber aus psychischen Gründen gerade nicht möglich ist. Als Ursache der Knieschmerzen haben mir mehrere Ärzte Überlastung angebeben.

Meinen Arbeitsalltag zu beschreiben ist schwierig, aber ich versuchs mal. Ich arbeite so gut wie gar nicht am PC, vielleicht zwei Stunden pro Woche. Zwei Stunden am Tag verbringe ich sitzend bei der Hausaufgabenbetreuung, dann geht der offene Bereich los, bei dem ich entweder Brettspiele spiele (sitzend) Spiele ausgebe (stehend), Süßigkeiten verkaufe (stehend), bastle (sitzend) oder Kochangebote durchführe (stehend). Abends im Jugendbereich helfe ich meistens bei Hausaufgaben/Lernen (sitzend). Mein Alltag ist sehr abwechslungsreich, aber ich hoffe, ich konnte einen Überblick geben.
SandraMal hat geschrieben:
Montag 10. Juni 2019, 16:54


Bist du denn schon mit Hilfsmitteln am Arbeitsplatz ausgestattet?
Da fallen mir spontan keine ein, die mir helfen könnten...

LG februaryfriday
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Re: Berufsanfänger als Hemi

Beitrag von limoncello » Montag 10. Juni 2019, 17:27

Bei deiner Reha ist die Rentenversicherung zuständig, 6 aus 24 ist das stichwort, 6 monate beiträge in den letzten 2 jahren reichen ;-) und du sagst du arbeitest seit fast 6 monaten also haste das so gut wie erreicht
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Re: Berufsanfänger als Hemi

Beitrag von SandraMal » Montag 10. Juni 2019, 19:35

Hallo,
kannst du bei den Angeboten im Stehen eine Stehhilfe (Barhocker, sog. Buegelhilfe) verwenden.
Du kannst gerne im Stehen rumzappeln, also Gewicht verlagern, Muskeln lockern, Fussstellung ändern ect.

Kannst du mit den Kollegen\ Leitung absprechen, dass du weniger Angebote im Stehen machst?

Wie gehen denn die Kollegen mit dieser körperlichen Belastung um?.

Viele Grüße Sandra
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Re: Berufsanfänger als Hemi

Beitrag von februaryfriday » Donnerstag 13. Juni 2019, 19:59

SandraMal hat geschrieben:
Montag 10. Juni 2019, 19:35
Hallo,
kannst du bei den Angeboten im Stehen eine Stehhilfe (Barhocker, sog. Buegelhilfe) verwenden.
Du kannst gerne im Stehen rumzappeln, also Gewicht verlagern, Muskeln lockern, Fussstellung ändern ect.

Kannst du mit den Kollegen\ Leitung absprechen, dass du weniger Angebote im Stehen machst?

Wie gehen denn die Kollegen mit dieser körperlichen Belastung um?.

Viele Grüße Sandra
Ja, vielleicht kann ich das mal ansprechen, dass jemand anderes mehr Aufgaben im Stehen übernimmt.

Ich...versuche ehrlich gesagt, mir das so wenig wie möglich anmerken zu lassen... :oops: :oops: :oops:

Also mein Plan ist
- Orthopäde fragen, ob eine Bandage fürs Knie Sinn macht
- Rollstuhl testen
- Ich habe bei einer Schmerzambulanz angerufen und muss dafür jetzt nen Fragebogen ausfüllen und bekomme dann einen Termin
- Reha beantragen

Vielen lieben Dank für alle bisherigen Antworten!!
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Re: Berufsanfänger als Hemi

Beitrag von ulik » Donnerstag 13. Juni 2019, 20:58

Ich empfehle dir aber als Hemplegiker eine neurologische Reha zu beantragen.
Der Grund ist, die muskelfehlspannung vom Hirn oder Rückenmark ausgehend "zieht" an Geleken und dem Rücken.

Ich geh mit Skoliose als 2. Diagnose deshalb regelmäßig auf Neuroreha. Neuro hat andere bzw. "sanftere" Ansätze und eine Verlängerung ist "einfacher" zu begründen. Bei Orthoreha läuft es oft nch "Schema F" und es kann sein, das du einiges nicht ganz so effektiv mitmachen kannst.


Die Reha beantragt bei mir immer der Hausarzt.
Mit beigefügten Befunden aus den ambulanten Therapien bzw. Behandlungen.

Letztes Jahr hatte ich ne Reha-Empfehlung aus der stationären Schmerztherapie bekommen.


Meine Erfahrung in der MMST auf der Ortho waren Fußgymnastik als Tetraspastiker als Gruppentherapie.
Kann man so machen, aber dann isses halt sch****

Aber sonst kam ich als neuro. Patient trotzdem sehr gut durch die schmerztherapie. Die Wochenend-Physio war bei o.g. etwas unerfahren, weil noch sehr jung.

Ich hab aus frühster Kindheit zu DDR-Zeiten häufig viele schlechte und lang dauernende Erfahrungen mit Ärzten und KH.... 2015 war diesbezüglich auch nochmal richtig mieß. Ich kommunizier dies bei der Aufnahme und dann gehen die Behandler heute meist entsprechend sorgsam vor.

Viel Erfolg😊
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Re: Berufsanfänger als Hemi

Beitrag von SandraMal » Freitag 14. Juni 2019, 17:30

Hallo,
Ich würde auch eine Neuroreha ,oder falls die psychischen Probleme Vorrang haben, eine psychosomatisch neurologische Reha.empfehlen.

Helfen gegen die Fehlhaltungen kann auch:
- Osteopathie
- Manuelle Therapie
- Sport und Bewegung
- Yoga, Feldenkrais, Qigong

Ergänzend helfen kann auch Psychotherapie mit Schmerzschwerpunkt.

Viele Grüsse Sandra
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