Shmerzambulanz, bringt es was?

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leuchtendeFinsternis
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Shmerzambulanz, bringt es was?

Beitrag von leuchtendeFinsternis » Donnerstag 11. Juli 2019, 14:30

Hallo,

ich habe in 1 Woche einen Termin in der Schnerzambulanz, nach 1 Woche einen für die Knochenmarksbpunktion bzw Frage nach Indikation und dann füre wissenschaftliche MRT Fragestelllungen und mein full exom Gentest ist auch ausständig und sollte bald kommen. Von den Schmerzmittel bekomme ich schon die stärksten was ich nehmen darf, bzw eigentlich dürfte ich nichtmal die nehmen, die ich nehme wegen der Atmung, jetzt frage icfh mich, bringt der Weg was zum Schmerzarzt? Schmerzmittel bekomme ich so oder so alles was ich haben will, die einzige Frage wäre, ob die auch andere Sachen in die Wege leitend. Ich glaube die leitened Prof selber übernimmt meinen Fall, haben die "die Macht" auch noch weitere Diagnostik zu machen?

Eigentlich würde ich mir eine akute Aufnahme wünschen wo man alles abklärt was ich herausarbeiten konnte, wenn bei den Genen nichts rauskommt. Hier suche ich auch noch eine Uniklinik zur Zweitbefundung.

Ich habe eine 30 Minütige Fahrt bis ins KH, da geht nicht 3 mal, insofern frage ich mich, ob ich den Termin wahrnehmen sollte. Das einzige Schmerzmittel was ich aktuell nicht bekomme, ist eines das nur in Forschungsstudien zu einer speziellen Knochenmarkserkrankung zugelassen ist, und ich glaube nicht, dass der Schmerarzt ne Knochenmarkspunktion machen würde?

Ich bin das erte mal in einer Schmerzambulanz, ich glaube sie ist sehr motiviert deie Prof, sie hat mich sehr schnell eingeplant, also statt 1/2 Jahr zuerst 2 Wochen, den konnte ich nicht wahrnehmen und danach nochmal auf 1 Monat abgekürzt. Aber kann sie innerhalb einer KH Struktur den anderen "was anschaffen"?

bei einem Prof in DE ist das so, aber ich glaube das ist eher die ausnahme und zu den komm ich nicht hin...
Was ist eure Erfahrung?
Man möge mir meine etwas nervige Art nachsehen. ;) Wir haben alle tief in die ... gegriffen & sollten zusammen daran arbeiten da bestmöglich zurecht zu kommen. In diesem Sinn, Missverständnisse würde ich gerne klären. Böses Blut mag ich nicht. :beer:

Pippi
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Re: Shmerzambulanz, bringt es was?

Beitrag von Pippi » Donnerstag 11. Juli 2019, 18:46

Das was du dir da zusammen phantasierst wird wahrscheinlich kein Arzt machen. Den Termin jetzt nicht wahrzunehmen, wo du ihn so schnell bekommen hast, würde ich nicht machen.

Erst ist es wichtig und eilig und dann kommt man doch nicht, das wird dir nicht schaden, aber wahrscheinlich einem anderen Patienten.
Viele Grüße
Pippi

leuchtendeFinsternis
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Re: Shmerzambulanz, bringt es was?

Beitrag von leuchtendeFinsternis » Donnerstag 11. Juli 2019, 20:03

Pippi hat geschrieben:
Donnerstag 11. Juli 2019, 18:46
Das was du dir da zusammen phantasierst wird wahrscheinlich kein Arzt machen. Den Termin jetzt nicht wahrzunehmen, wo du ihn so schnell bekommen hast, würde ich nicht machen.

Erst ist es wichtig und eilig und dann kommt man doch nicht, das wird dir nicht schaden, aber wahrscheinlich einem anderen Patienten.
In De wurde das bei einem mir bekannten Patienten genau so gemacht. Ich glaube auch nicht, dass es bei uns gemacht wird. Das mit dem MR zB wird jetzt auch mit Forschungsgeldern gemacht, auch meine Gene wurde so bezahlt, also so manches phantasieren hat schon geklappt von mir ^^

Ich würde ihn schon gerne wahrnehmen, allerdings wenn ich durch die Fahrt wieder Bindegewebrisse habe, kann ich ggf den Termin für die MR Bildgebung nicht mehr wahrnehmen und das ist mir sehr viel wichtiger, ebenso die Punktion des Knochenmarks (beide Optionen hatte ich damals nicht und es ging mir nur mehr um Schmerzreduktion = mir war es egal wegen der Atmung, das hat sich ja jetzt geändert...). Ich frag die Prof morgen mal. Aber die versprechen manchmal was, das sie dann nicht halten.

Wenn ich den Termin absage, schadet das sicher niemanden, ganz im Gegenteil, dann bekommt ihn jemand, dem er vielleicht mehr hilft. Aber von den Schmerzen her nehme ich an, dass die mich eh nötigen, weil es gibt da doch noch die Ketamintherapie, die würde ich ggf schon machen. Riskant, aber kann sehr gut wirken. Am besten ich Frage mal ob die das generell machen.
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Re: Shmerzambulanz, bringt es was?

Beitrag von leuchtendeFinsternis » Dienstag 16. Juli 2019, 12:57

Toll, heute hab ich mich auch noch dazu durchgedrungen den Termin wahrzunehmen, der Prof war sehr nett und nahm sich Zeit (glaub ich halt ka wielange normal ein solcher Termin dauert bei einer Fragestellung) und dann kam dabei raus "sie wissen aber schon wie gefährlich die Medikamente bei Ihrer Atmung sind?" ... "Ja" ... "Dann wissen Sie auch, stärkere kann ich Ihnen auch nicht verschreiben ohne Beatmung..." ... Medikamente unter "Bauchweh" weiter wie gehabt ... und ich soll zum Lungenarzt...

Der Arzt scheint mir sogar recht kompetent bzgl auch Wissen außerhalb seines Bereiches, zB dass der Herpes die Vorderhornzelllen angreift usw (das wusste der letzte Neuro nicht). Aber wie ich vermutete, ich habe die aktuell beste / vertretbare Schmerzmedikamentation.
Ich hoffe ihr habt mehr Glück... der Termin dauerte aber auch nur 3,5h, ka, kam mir etwas kurz vor, aber für ambulante Termine ist das ja meist normal. Nochmal fahre ich in keine Schmerzambulanz mehr.
Vielleicht läuft das stationär besser, aber er meinte auch, da werde ich wenig Glück haben.
Eine NIV nur wegen den Schmerzmedis ... ich weiß nicht ... wenigstens läuft mein tpCO2 / Tosca aber was der anzeigt gefällt mir auch nicht.
Hmmm.... vielleicht schafft man die Atemprobleme in der Reha zu objektivieren? Ka,... eine ordentliche Schmerztherapie geht glaube ich nur stationär. Langsam überlege ich echt einfach die NIV zu testen...
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